Para mais de 5 milhões de pessoas em todo o mundo diagnosticadas com atrofia geográfica (GA) (i), uma forma avançada de degeneração macular relacionada à idade (AMD), o mundo está lentamente desaparecendo para a perda de visão central, limita progressivamente sua capacidade de executar atividades diárias e manter a independência.
Esta é a realidade para Yves Daniel, 56 anos, de Rennes, França. Sua jornada com GA é uma prova de resiliência emocional, adaptação e aprendizado para navegar na vida com visão limitada.
Yves compartilha sua história de vida com atrofia geográfica – um relato pessoal de como essa doença afetou sua vida diária.
Estrada rochosa para diagnóstico
Yves experimentou a perda de visão pela primeira vez aos 4 anos, quando seus pais perceberam que ele não podia mais ver a televisão claramente sem ficar a apenas 2 a 3 metros de distância. Com o tempo, sua visão se deteriorou, limitando progressivamente sua capacidade de se envolver em atividades que ele gostou.
No seu caso, uma patologia visual infantil não especificada levou inicialmente ao diagnóstico de miopia grave e à doença de Stargardt posterior. Embora esse progresso significativo acentuado, esse diagnóstico não explicou completamente a progressão de sua perda de visão. Levou décadas para finalmente receber o diagnóstico preciso da AMD com atrofia geográfica. “Muitas vezes, foi através de conexões ou sorte que encontramos especialistas”, explicou.
Uma vida inteira de adaptação à perda de visão
Desde jogos de futebol infantil a aventuras de ciclismo de adultos, Yves se adaptou continuamente à sua visão decrescente. “Quando eu era criança, podia jogar futebol com meus amigos”, lembrou Yves. “Mas na adolescência, o campo (futebol) se tornou grande demais para eu navegar.”
Quando adulto, ele continuou pedalando até cerca de 20 anos atrás, quando se tornou inseguro. Hoje, a corrida continua sendo uma das poucas atividades físicas que ele ainda pode desfrutar, embora isso vem com desafios. “Às vezes, tropeço em obstáculos como seixos porque não os vejo”, explicou.
O impacto mais profundo do GA, no entanto, é a perda de autonomia. Embora Yves ainda possa gerenciar algumas tarefas domésticas, as tarefas diárias como viagens ao supermercado se tornaram um desafio logístico e geralmente exigem assistência. “Se eu conheço bem a loja e tenho apenas alguns itens para pegar, posso gerenciar”, explicou. “Caso contrário, peço ajuda.” Yves credita sua esposa como sua maior fonte de apoio na navegação desses desafios. “Ela é minha assistente genial”, ele compartilhou calorosamente.
As interações sociais também se tornaram cada vez mais complexas. Yves relatou casos em que não reconheceu membros próximos da família na rua ou perdidos nas conversas em grupo. “Às vezes, as pessoas conversam comigo, e eu não percebo porque não consigo ver que elas estão me abordando”, disse ele.
E como alguém que prospera com a interação humana, a mudança para o trabalho remoto durante a pandemia Covid-19 se mostrou particularmente difícil para Yves. “Eu preciso de trocas vocais e próximas com as pessoas”, explicou Yves. “Quando eu estava trabalhando remotamente, sofri porque não podia ver as expressões ou reações faciais das pessoas”.
Essas barreiras levaram Yves a adotar estratégias para evitar mal -entendidos. Por exemplo, ao embarcar em um ônibus, ele prefira perguntas sobre o número da rota com: “Estou com deficiência visual”. Enquanto ele não gosta de chamar a atenção para sua deficiência, ele reconhece a necessidade de comunicação clara.
O pedágio emocional do risco genético
O conhecimento de que o GA pode ter um componente genético acrescenta outra camada de complexidade à vida de Yves. A possibilidade de transmitir essa condição debilitante para seus filhos pesava muito sobre ele, e o planejamento familiar se torna repleto de perguntas difíceis e encargos emocionais.
“Eu não estava pronto para assumir o fato de ter filhos que têm minha deficiência porque sofri muito quando criança”, ele compartilhou.
Apesar desses medos, Yves continua esperançoso de que os futuros avanços ofereçam soluções, tanto para o tratamento quanto para o entendimento genético, que beneficiarão as gerações futuras.
Esperança para o futuro: abordando a lacuna de tratamento
Hoje, os recentes avanços em pesquisas médicas introduziram abordagens inovadoras que podem retardar a progressão do GA. No entanto, fora dos Estados Unidos, atualmente não existem tratamentos aprovados para a GA.
Yves permanece otimista sobre inovações futuras que poderiam melhorar sua qualidade de vida, bem como o potencial de tecnologias como realidade aumentada e IA no aumento da acessibilidade da visão. “Se eu pudesse pelo menos manter meu nível atual de visão, eu já seria feliz”, ele compartilhou.
A história de Yves ressalta a necessidade urgente de acesso aprimorado a tratamentos inovadores para a GA. Refletindo sobre o ritmo do progresso médico, Yves expressou aceitação e frustração. “Quando eu era jovem adulto, as pessoas já estavam falando
sobre pesquisa genética. Talvez em 20 anos haja algo, mas está se movendo muito mais lento do que eu pensava. ”
Compartilhar histórias como a de Yves é um primeiro passo crucial, mas não é suficiente. Precisamos de políticas que priorizem o desenvolvimento e o acesso a tratamentos inovadores para apoiar indivíduos que vivem com o GA e seus cuidadores. As partes interessadas em todo o sistema de saúde devem colaborar para atender às necessidades não atendidas dessa comunidade e criar um futuro em que a perda de visão não equidade a uma vida vivida nas sombras.
Como Yves disse: “Minha vida diária é o que é. Aprendi a viver com isso. Se compartilhar minha história ajudar a avançar a compreensão ou apoio a outras pessoas, vale a pena”. Que sua história seja um catalisador de mudança.
