As experiências de pessoas que moravam com diabetes tipo 1 não diagnosticado (DM1) devem informar as decisões sobre a detecção e triagem precoces, de acordo com aqueles que vivem com a doença e os profissionais médicos que trabalham com eles.
“Eu tinha 12 anos e nunca ganhei uma única libra”, disse Sanne Schripsema, uma mulher holandesa que vive com T1D ao Fórum de Política de Detecção Primeira em Amsterdã. “O médico me disse no começo que era anorexia.”
Uma provação de um ano seguiu Schripsema, durante a qual seu DM1 não diagnosticado causou fadiga extrema e muitos outros sintomas negativos. Eventualmente, ficou tão ruim que a forçou a voltar um ano na escola.
“Minha primeira pergunta quando eles me disseram que era T1D: eu vou morrer?” disse Schripsema.
Agora, 27 anos, e trabalhando para o ‘Breakthrough T1D NL’, uma organização internacional que financia pesquisas mundiais sobre cura, prevenção e melhor tratamento diabetes tipo 1, ela acredita que o atraso no diagnóstico ainda tem efeitos duradouros.
“Quero criar um ótimo futuro para mim, mas não sei o que esse ano fez comigo, e acho que o pedágio mental ainda está demorando comigo”, disse Schripsema.
Resposta auto -imune
O diabetes tipo 1 é uma condição em que o corpo ataca as células no pâncreas, o que significa que não pode produzir insulina – um hormônio que ajuda o corpo a transformar os alimentos em energia e gerencia os níveis de açúcar no sangue. O T1D geralmente começa em crianças e jovens adultos, mas pode acontecer em qualquer idade. Atualmente, não há cura, mas pode ser gerenciado e quanto mais cedo ele será descoberto, melhor.
A prevenção de situações como a de Sanne Schripsema foi o foco principal do fórum de política de detecção precoce em Amsterdã em 19 de março de 2025, hospedado pela Breakthrough T1D NL, Diabetes+, Diabetes, Diabetes Association (Diabetesverenigingland), diabetes e pavores de diabetes e suporte e suporte e suportado por meio de diabetes e suportado por diabetes e suportado por meio de diabetes e suportado por diabetes.
“O interesse deste tópico está aumentando quase a cada semana”, disse Gabriel Johannessen, responsável pelos países nórdicos e benelux para Sanofi, abrindo o fórum.
A noite se concentrou nas melhores práticas para trazer programas de triagem em largura em toda a Europa e no mundo, para que aqueles que têm a doença sejam informados o mais cedo possível.
Itália telas todas as crianças de 1 a 17 anos
Em 2024, a Itália tornou-se líder mundial em triagem de T1D quando lançou um programa em todo o país para testar todas as crianças entre 1 e 17 anos para verificar se a doença estava presente.
A maioria dos países da União Europeia tem muito pouca ou nenhuma triagem, e os casos geralmente são descobertos quando um paciente teve uma crise devido à falta de insulina em seu corpo.
“O que realmente queremos fazer é diagnosticar o T1D em um estágio inicial e presintomático, e não quando as pessoas estão se apresentando na sala de emergência com uma cetoacidose diabética com risco de vida (DKA)”, disse o Prof. Chantal Mathieu, coordenador de EDent1fi, professor de Ku Leuven, e vice-presidência de Eudf.
“Nessa fase, o cavalo deixou o celeiro, a autoimunidade está acontecendo”, disse Mathieu ao Fórum em Amsterdã. “Sabemos que se dois ou mais autoanticorpos são encontrados durante a triagem, independentemente da origem étnica, confirma o T1D em estágio inicial”.
Teste cedo, comece com alto risco
Os profissionais clínicos que falavam no fórum de política de detecção antecipados foram claros sobre os desafios apresentados pelos programas de triagem, no entanto.
“Quando as pessoas que vivem com T1D são rastreadas cedo e seguidas de perto antes que os sintomas ou surtos de insulina se manifestem, a DKA se torna extremamente rara”, explicou Markus Lundgren, consultor de pediatra e pesquisador da Universidade de Lund, ao público.
Na sua opinião, sem um momento de crise, o entendimento de um filho da seriedade de sua condição pode ser diminuído, potencialmente reduzindo sua disposição de construir a disciplina necessária para gerenciar adequadamente o T1D ao longo da vida.
Os programas de triagem devem ser bem pensados e integrados aos sistemas nacionais de saúde, de acordo com o Prof. Jurgen Vercauteren, Comitê Consultivo de Pacientes da Edent1FI.
“Começar com grupos de alto risco, como parentes de primeiro grau, é um primeiro passo pragmático”, disse o professor Vercauteren, que também tem T1D. “As pessoas que vivem com T1D podem pensar que conhecem melhor a doença, mas isso não significa que estão prontas para ter seus filhos, pais ou irmãos examinados. Não é tão simples assim.”
Um murmúrio de acordo ou frustração veio da platéia no fórum toda vez que a menção do mal -entendido geral do diabetes tipo 1 e do diabetes tipo 2 surgiu.
O tipo 2 geralmente ocorre mais tarde e resulta do corpo que não consegue produzir insulina suficiente, em vez de uma resposta autoimune no pâncreas.
Burdo invisível
O Fórum de Política de Detecção antecipada também considerou o que o Dr. Maartje de Wit, investigador principal da Psicologia do Diabetes no Amsterdã UMC, chamado “o ônus invisível” de um diagnóstico de T1D.
“Um diagnóstico representa uma grande interrupção da vida, normalmente acompanhada de tristeza e ansiedade”, disse o Dr. Maartje de Wit. “Um sistema robusto é essencial para navegar no processo de tomada de decisão para a triagem de T1D, garantindo suporte personalizado, pois a jornada de cada indivíduo é única”.
Embora houvesse claramente um acordo geral de que os programas de triagem deveriam ser implementados em toda a Europa, a complexidade de fazê -lo em um contexto da União Europeia também está bem estabelecida.
“O processo de tomada de decisão ocorre no nível do país, onde as adaptações aos sistemas de saúde precisarão ocorrer”, disse Bart Torbeyns, diretor executivo do Fórum Europeu de Diabetes, com sede em Bruxelas.
“No nível europeu, nosso objetivo é criar impulso, aumentar a conscientização e fornecer informações abrangentes sobre T1D – nada é mais poderoso do que as vozes daqueles com experiência vivida da doença”, disse ele ao Fórum.
(Editado por Brian Maguire | Laboratório de Advocacia da Diário da Feira)
