Para as pessoas que vivem com a doença de Alzheimer (DA) e para aqueles que cuidam delas, a esperança já não é uma promessa distante, está a traduzir-se num progresso mensurável. A Conferência Alzheimer Europe (AEC) deste ano, em Bolonha, reflectiu uma mudança de dinâmica, à medida que os avanços científicos e regulamentares trouxeram um novo optimismo. Com as novas terapias que oferecem a possibilidade de retardar o declínio cognitivo e os biomarcadores sanguíneos que permitem um diagnóstico mais precoce, as expectativas estão a aumentar. Mas sem medidas urgentes para preparar os sistemas de saúde, estes avanços correm o risco de chegar tarde demais para aqueles que mais precisam deles. A hora de alinhar a ambição com o acesso é agora.
Infelizmente, permanece uma barreira importante: o subdiagnóstico da doença de Alzheimer nas suas fases iniciais. Um estudo recente da Lancet observou que, embora as novas terapias contra a DA demonstrem uma eficácia e segurança comparáveis aos tratamentos disponíveis para o cancro, a esclerose múltipla e a artrite reumatóide, o acesso a estas inovações não pode acontecer sem a adaptação das vias atuais. Tal como a detecção precoce se tornou fundamental para o tratamento eficaz de outras doenças, os sistemas de saúde devem evoluir agora para dar prioridade ao diagnóstico atempado e desbloquear o potencial destes novos tratamentos de uma forma que seja verdadeiramente equitativa para todos.
É encorajador que a dinâmica esteja a crescer – a EFPIA destacou recentemente o aumento do investimento na intervenção precoce e na preparação do sistema, sinalizando uma mudança cultural mais ampla. Na Suécia, por exemplo, foi introduzida uma nova plataforma digital que converte avaliações cognitivas num formato intuitivo, permitindo um rastreio mais rápido e preciso nos cuidados primários – aumentando o rendimento dos pacientes em 119% e gerando mais de 2 milhões de euros em poupanças anuais em 21 clínicas em Estocolmo. Embora subsistam lacunas, exemplos como este mostram que a mudança é possível e sublinham a importância de investir nos sistemas de saúde para expandir o acesso atempado ao diagnóstico.
Identificando e abordando as principais barreiras
Embora estejam a ser feitos progressos em algumas áreas, para muitas famílias o caminho para o diagnóstico da DA é longo, incerto e muitas vezes começa demasiado tarde. O estigma, os atrasos e a falta de capacidade de diagnóstico continuam a impedir o apoio atempado, mesmo que as novas inovações ofereçam esperança de abrandar o declínio cognitivo se o tratamento começar precocemente.
Os sistemas de saúde e as comunidades precisam de trabalhar em conjunto para remover estas barreiras. Os insights de uma pesquisa recente com profissionais de saúde destacaram três prioridades urgentes:
- Combater o estigma e a falta de sensibilização, que ainda desencorajam as pessoas de procurar ajuda.
- Superar atrasos sistémicos, tais como longos tempos de encaminhamento dos cuidados primários para os cuidados especializados.
- Garantir que os governos invistam na capacidade de diagnóstico, incluindo a expansão do acesso a testes de biomarcadores e a formação de mais especialistas para tornar realidade o diagnóstico precoce e preciso.
Na AEC, pacientes, cuidadores, profissionais de saúde, investigadores, decisores políticos e líderes da indústria reuniram-se para discutir um objetivo comum: garantir que a inovação chegue às pessoas que mais precisam dela, através do acesso oportuno e equitativo ao diagnóstico e aos cuidados.
Aprofundando a conversa sobre políticas na AEC
O simpósio organizado pela Lilly na AEC, “Assuma o papel dos tomadores de decisão por um dia”, foi concebido para centralizar o papel da política na determinação do futuro do tratamento do Alzheimer. A sessão foi além da conscientização, aproveitando os insights da pesquisa multinacional Adelphi HCP para considerar quais mudanças são necessárias em nível de sistema para melhorar os resultados para as pessoas afetadas pela DA.
O simpósio trouxe à tona uma série de perspectivas vitais, inclusive da Senadora Beatrice Lorenzin (Membro da 5ª Comissão de Planejamento Econômico e Orçamento do Senado e Promotora do Intergrupo Parlamentar para Neurociências e Alzheimer), Catherine Reed (Diretora Sênior, Valores Internacionais, Evidências e Resultados, Lilly), Jean Georges (Diretor Executivo, Alzheimer Europe) e Lutz Fröhlich (Chefe do Departamento de Psiquiatria Geriátrica no Instituto Central de Saúde Mental em Mannheim e Presidente do Consórcio Europeu para a Doença de Alzheimer (EADC). Refletindo sobre o que deve acontecer a seguir, Lorenzin sublinhou a necessidade crítica de apoiar o diagnóstico precoce, melhores vias de informação e investimento sustentado.
No centro da mensagem de Lorenzin estava um apelo à construção de alianças significativas com pacientes que vivem com a doença de Alzheimer, observando que;
Refletindo sobre ações práticas que poderiam melhorar as vias de deteção da DA, Jean Georges sugeriu que o conhecimento e a comunicação limitados dos médicos de família são grandes barreiras ao diagnóstico atempado, destacando a urgência de aumentar a sensibilização e o apoio clínico na linha da frente. Este sentimento foi partilhado por Lutz Fröhlich, que apelou a uma abordagem mais integrada entre especialistas e prestadores de cuidados primários que capacitasse os médicos de clínica geral com as ferramentas e os conhecimentos necessários para orientar as famílias ao longo do percurso do diagnóstico.
As palavras finais de Lorenzin serviram como um claro apelo à acção: A discussão reforçou um sentido partilhado de urgência entre as partes interessadas, desde médicos e defensores até líderes da indústria e legisladores. O consenso foi claro: sem uma acção política atempada e coordenada, os pacientes correm o risco de ficar para trás.
Elevando as vozes da comunidade AEC
As vozes das pessoas afetadas pela DA também foram elevadas por uma instalação de arte ao vivo criada durante os três dias na AEC. Esta atração convidou os delegados a partilharem as suas reflexões pessoais sobre as atuais barreiras ao diagnóstico oportuno da DA e as mudanças que acreditam serem necessárias para resolver esta questão.
O que surgiu foi mais do que apenas comentários, foi uma tapeçaria de histórias profundamente pessoais e emotivas. Os delegados falaram abertamente sobre a jornada de diagnóstico da DA: os atrasos, a confusão, o impacto emocional. Apelaram a uma mudança social, a uma maior sensibilização e a uma liderança ousada por parte daqueles que ocupam posições de influência para reformular as prioridades governamentais em torno da saúde do cérebro. Acima de tudo, partilharam as suas esperanças num futuro onde o diagnóstico atempado seja a norma, não a excepção, e onde os indivíduos que vivem com a DA e as suas famílias sejam recebidos com compaixão, clareza e cuidados coordenados.
Este resultado final não apenas refletiu o clima da sala, mas também o ampliou. Serviu como um poderoso lembrete de que por trás de cada debate político e protocolo clínico existe uma história humana.
Um apelo coletivo à ação
O Relatório Mundial sobre Alzheimer 2024 revela uma verdade surpreendente: 90% dos indivíduos buscariam um diagnóstico de DA se estivessem disponíveis terapias modificadoras da doença, e 85% dos profissionais de saúde seriam mais encorajados a diagnosticar mais cedo. Com a dinâmica regulamentar a crescer em toda a Europa, estamos num momento crucial para redefinir o tratamento da doença de Alzheimer – não como um declínio inevitável, mas como uma doença tratável e para mudar as abordagens à gestão. A realização deste potencial, no entanto, depende de os decisores tornarem a DA uma prioridade política, com financiamento dedicado para preparar os sistemas de saúde e garantir o acesso equitativo ao diagnóstico e aos cuidados.
O apetite pela inovação em diagnósticos e tratamentos demonstrado por pacientes, defensores e médicos deve agora ser acompanhado por uma liderança política decisiva. Chegou a hora dos decisores políticos, dos meios de comunicação social, das organizações de pacientes e da indústria farmacêutica se unirem na remodelação do panorama da DA. A janela de oportunidade está aberta. A hora de agir é agora.
