À medida que a Europa avança seu plano de câncer, os especialistas alertam que os sobreviventes de transplante permanecem negligenciados em políticas de câncer e doenças raras. Eles exigem uma estrutura da UE para padronizar os cuidados, integrar dados, treinar profissionais e financiamento seguro, garantindo que os pacientes de transplante estejam totalmente incluídos nas estratégias de câncer e doenças raras da Europa.
Para milhares de europeus que passaram por transplante de medula óssea ou órgãos, a sobrevivência é apenas o começo. Depois de sofrer doenças e cirurgia com risco de vida, muitos enfrentam complicações físicas, psicológicas e sociais ao longo da vida. No entanto, os cuidados pós-transplante em toda a Europa permanecem fragmentados e desiguais, com diferenças significativas entre países, hospitais e ambientes de atendimento.
À medida que a UE avança com a implementação do plano de câncer de espancamento da Europa, os especialistas alertam que é necessária mais atenção à fase de sobrevivência, particularmente para receptores de transplante que vivem com condições crônicas como doenças do enxerto contra o host (GVHD), uma reação imune debilitante que afeta até 70% dos transportadores de marrow alogênicos.
Cuidados irregulares e dados ausentes
“Os cuidados pós-transplante e sobrevivência na Europa permanecem fragmentados e inconsistentes, deixando muitos pacientes vulneráveis quando deixam centros especializados”, disse a Organização Europeia do Câncer. “O acompanhamento na comunidade é frequentemente limitado, e os profissionais de saúde podem não ter a experiência para gerenciar efeitos tardios complexos, como doenças crônicas de enxerto versus host”.
O acesso à reabilitação, suporte psicossocial e monitoramento a longo prazo também varia amplamente. A organização alertou que “a ausência de registros harmonizados e a coleta de dados de longo prazo dificulta a comparação de resultados e o planejamento de maneira eficaz, colocando os sobreviventes em maior risco de co-morbidade e reduzindo sua qualidade de vida”.
O professor Francesco Paolo Russo, conselheiro de assuntos externos da Associação Europeia para o Estudo do Fígado (EASL), observou que “em toda a Europa, o atendimento de sobrevivência para o transplante de órgão sólido permanece fragmentado, com variabilidade entre países e centros.
Ele acrescentou que “a triagem de doenças cardiovasculares, disfunção endócrina, câncer secundário e toxicidades de órgãos é inconsistente”, enquanto “dados de cross-country sobre os resultados são escassos”. Essa falta de coordenação mina a intervenção precoce, um fator crítico na prevenção de danos irreversíveis causados pela GVHD e outros efeitos tardios.
O custo humano da fragmentação
Os pacientes que sobrevivem ao transplante descrevem uma jornada prolongada marcada por incerteza e isolamento.
Após a fase aguda do tratamento, muitos são descarregados com suporte limitado para gerenciar sintomas crônicos, como fadiga, dor ou inflamação de órgãos. Apenas cerca de um terço dos afetados pela GVHD crônica pode retornar ao trabalho, e o sofrimento psicológico, incluindo ansiedade e depressão, permanece comum.
O Prof. Russo sublinhou que esses problemas não estão isolados. “O sofrimento psicológico, a reintegração social, o apoio profissional e a reabilitação são insuficientemente abordados nos programas de sobrevivência”, disse ele. Ele acrescentou que “muitos registros têm como objetivo registrar a sobrevivência do paciente e do enxerto, mas não capturam sistematicamente outros resultados de transplante, nem incluem resultados” mais suaves “, como qualidade de vida ou medidas de resultado relatadas pelo paciente”.
Os sistemas de saúde geralmente ignoram essas dimensões humanas, concentrando -se nas taxas de sobrevivência e negligenciando a reabilitação e os cuidados psicológicos.
“Sobreviventes duplos” e restrições de sistema
Os desafios se estendem a pacientes com transplante de órgãos que vivem com imunossupressão a longo prazo. “Mais e mais receptores de transplante de fígado passam por transplante para indicações de câncer”, explicou o Prof. Russo. “Esses pacientes são expostos à imunossupressão ao longo da vida, que protege contra a rejeição de aloenxertos, mas, ao mesmo tempo, aumenta o risco de recorrência do câncer e cânceres de novo. Portanto, os pacientes transplantados são” sobreviventes duplos “”.
Ele alertou que as demandas por cuidados pós-transplante “excederam a capacidade e os recursos nos centros de transplante”. Por causa disso, “a transição de centros de transplante para os cuidados comunitários é pouco coordenada e muitas vezes fragmentada. Muitos clínicos gerais não têm treinamento em complicações relacionadas ao transplante”.
Russo também apontou para uma barreira estrutural: “O acompanhamento a longo prazo é intensivo de recursos e muitas vezes não é reembolsado adequadamente por seguros de saúde, criando lacunas quando o período de transplante agudo terminar”.
Expandindo o plano de câncer de espancamento da Europa
O plano de câncer de espancamento da Europa oferece uma estrutura para melhorar a sobrevivência. Seus sistemas de monitoramento e ferramentas de dados podem incluir melhor os destinatários do transplante.
As complicações pós-transplante geralmente se enquadram entre as áreas políticas, não claramente dentro do câncer ou das estruturas de doença rara, deixando os pacientes sem apoio personalizado. Alinhar a sobrevivência do transplante com o pilar “viver bem depois do câncer” do plano ajudaria a preencher essa lacuna.
O Prof. Russo observou que a UE já possui mecanismos que podem ser alavancados: “A Europa da UE4Health e da Horizon pode apoiar pesquisas, registros, telemedicina e sobrevivência e clínicas de sobrevivência.
Ele também pediu pilotos práticos: “Deveríamos lançar clínicas de sobrevivência de transplante co-lideradas por equipes de transplante e oncologia e criar programas de geminação e troca para reduzir as disparidades entre as regiões”.
Colaboração e compartilhamento de conhecimento
A Organização Europeia do Câncer enfatizou que “melhorar os resultados para sobreviventes de transplante exige uma colaboração multidisciplinar e transfronteiriça mais forte. Hematologistas, especialistas específicos de órgãos, prestadores de cuidados primários, especialistas em reabilitação e profissionais psicossociais precisam estar totalmente integrados aos caminhos de sobrevivência”.
Ele acrescentou que “a cooperação européia por meio de registros, esquemas de acreditação e iniciativas de treinamento, incluindo o projeto Interage-Europe 100 da UE, pode ajudar a garantir que a experiência seja compartilhada nos Estados-Membros. Aproveitando o espancamento do câncer da Europa.
Uma chamada para recuperação holística
A sobrevivência após o transplante representa um triunfo da ciência médica, mas deve ser comparado com um compromisso com o bem-estar a longo prazo. Para a Europa, isso significa ir além das intervenções que salvam vidas para sistemas de sustentação da vida, dados harmonizados, profissionais treinados e acesso equitativo à reabilitação e apoio à saúde mental.
A integração da sobrevivência do transplante nas políticas de saúde da UE, desde o plano de câncer de espancamento até a potencial renovação do plano de ação da UE sobre doação e transplante de órgãos e um potencial plano de ação da UE em doenças raras, pode preencher a lacuna entre sobrevivência e recuperação, garantindo que os pacientes não apenas vivam, mas vivam bem.
(BM)
