À medida que os representantes dos pacientes assumem um papel mais visível nas decisões de saúde, uma iniciativa tcheca visa fornecer a eles a educação necessária para se envolver com reguladores, pesquisadores e formuladores de políticas.
Um número crescente de representantes de pacientes com tcheco está ganhando treinamento estruturado sobre como os medicamentos são desenvolvidos, avaliados e aprovados.
A iniciativa baseia-se na Eupati (Academia de Pacientes Europeus sobre Inovação Terapêutica), um programa pan-europeu que visa educar os pacientes sobre pesquisa e desenvolvimento de medicamentos, promovendo a cooperação com cientistas e reguladores e apoiando a tomada de decisões informadas na assistência médica.
A versão tcheca do programa foi projetada para tornar o conteúdo da Eupati mais acessível a pacientes que não falam inglês, alinhando o treinamento com a lei tcheco e a prática de saúde.
Petra Adámková, da organização de pacientes tcheca “Voice dos pacientes com câncer” foi o primeiro graduado tcheco do Programa Internacional de Eupati e desempenhou um papel de liderança no desenvolvimento da versão nacional. Em uma entrevista para a EurActiv, ela descreveu como o programa ajuda a mudar os pacientes de beneficiários de cuidados passivos para as partes interessadas informadas capazes de se envolver com pesquisadores, agências regulatórias e indústria.
O programa
O programa tcheco reúne organizações de pacientes, academia e indústria farmacêutica. Cada módulo educacional é entregue por um especialista no assunto e adaptado para incluir detalhes regulatórios, legais e sistêmicos tcheco.
“Não apenas traduzimos a versão em inglês do treinamento – nós o contextualizamos”, explicou Adámková ao Diário da Feira, acrescentando que a versão tcheco inclui estudos de caso local, legislação e exemplos práticos relevantes para a maneira como a saúde e a regulamentação funcionam no país.
“O objetivo é que os pacientes entendam o que está por trás do desenvolvimento de um medicamento e não deve ser facilmente enganado. Eles saberão, por exemplo, o que a empresa pretendia provar em um estudo clínico e se realmente conseguiu isso”, disse Adámková.
Ela também enfatizou que os pacientes educados podem oferecer informações valiosas, muitas vezes ignoradas nos processos de avaliação tradicionais. Por exemplo, eles podem destacar barreiras práticas à adesão ao tratamento – como a necessidade de viajar frequentemente para um hospital, a complexidade de um regime de tratamento ou efeitos colaterais que interferem no funcionamento diário.
Adámková também observou que a entrada do paciente poderia ajudar a identificar se uma nova terapia melhora genuinamente a qualidade de vida ou se seu uso em ambientes do mundo real pode apresentar desafios.
Conformidade com o tratamento
A primeira coorte tcheco teve 13 participantes; O segundo, que foi concluído em março de 2025, atraiu 22 participantes. Para concluir o curso, os participantes devem participar de pelo menos 80 % dos módulos de treinamento.
O programa deste ano consistiu em seis módulos principais, cobrindo a descoberta de medicamentos e o planejamento de desenvolvimento; testes não clínicos e desenvolvimento farmacêutico; desenvolvimento clínico exploratório; ensaios clínicos; assuntos regulatórios e segurança de medicamentos; e, finalmente, os princípios e processos da avaliação da tecnologia da saúde (HTA).
“Quando um paciente passa por esse treinamento, sabe o que é o HTA, entende os ensaios clínicos e podem avaliar folhetos e outros materiais que informam sobre os medicamentos”, disse Adámková.
A educação recebeu o patrocínio oficial do Ministério da Saúde da Tcheca, e o Instituto Estadual de Controle de Drogas (SUKL) manifestou interesse em usar a lista de pós -graduação como um recurso para representantes de pacientes treinados.
Um objetivo do programa é melhorar a alfabetização da saúde e a conformidade do tratamento. Os pacientes aprendem, por exemplo, como o corpo metaboliza diferentes medicamentos e por que os horários de dosagem são importantes. “Se os pacientes entendem o raciocínio por trás de um plano de tratamento, é mais provável que o siga corretamente”, explicou Adámková.
Adámková enfatizou que o treinamento está aberto a todos os pacientes, mas é mais relevante para aqueles que já estão ativos na advocacia ou nas funções organizacionais. Ela disse: “Um paciente individual certamente pode se juntar, mas a motivação tende a ser maior entre aqueles que já estão tentando influenciar algo – seja um caminho de tratamento específico ou uma questão regulatória que afeta seu diagnóstico”.
A educação requer tempo e apoio
Olhando para o futuro, ela vê dois desafios-chave: expandindo o pool de representantes de pacientes treinados e garantir a sustentabilidade a longo prazo. A maioria das pessoas nas organizações de pacientes tcheco trabalha voluntariamente, o que limita sua capacidade de participar de processos de tomada de decisão de forma consistente.
“Os pacientes agora estão sendo convidados a ingressar em conselhos de consultoria hospitalar, comitês de ética, grupos de trabalho do HTA e outras consultas. Mas isso requer tempo e apoio. Precisamos de financiamento sustentável para organizações de pacientes ou precisamos envolver mais pessoas em diferentes diagnósticos, para que a responsabilidade não caia apenas em poucos indivíduos”, ela enfatizou.
Apesar desses desafios, Adámková acredita que a experiência tcheca mostra que a adaptação nacional de Eupati é viável e útil. Ao incorporar a educação do paciente dentro de uma rede existente, a plataforma evitou estruturas de duplicação e, em vez disso, construiu a colaboração estabelecida entre diferentes grupos de pacientes.
“O objetivo agora é continuar desenvolvendo -o, para garantir que os pacientes que desejam se envolver tenham conhecimento e ferramentas para fazê -lo de maneira eficaz”, acrescentou.
