Pacientes com doenças raras e oncológicas estão a processar o Ministério da Saúde da Bulgária e o Fundo Nacional de Seguro de Saúde (NHIF) por discriminação. Eles visam provocar uma “revolução” que pudesse garantir a igualdade de acesso a medicamentos vitais para todos os cidadãos, disse a Associação Comunitária de Bridges à Diário da Feira.
A legislação búlgara que regula o pagamento de serviços médicos restringe o fornecimento gratuito de terapias medicamentosas, alimentos médicos e dispositivos para pessoas que atingiram a maioridade – 18 anos.
De acordo com a lei búlgara, todos os cidadãos búlgaros até aos 18 anos têm direito a cuidados médicos, mesmo fora do âmbito do seguro de saúde obrigatório.
Depois dos 18 anos, o cuidado do estado para algumas pessoas com doenças raras que mais precisam de ajuda simplesmente cessa.
“Espero que estabeleçamos um precedente. Vamos pressionar as instituições de saúde a reformar a legislação para que não crie discriminação”, disse à Diário da Feira a Dra. Antoaneta Toncheva, membro da Associação Comunitária de Bridges e especialista em genética e bióloga molecular.
A Bridges Community Association é uma ONG que trabalha em projetos e causas para uma vida melhor para pessoas com necessidades especiais e diversas deficiências, muitas das quais são pessoas com doenças raras ou ultra-raras.
Toncheva observou que não pode aceitar que haja pessoas a morrer na Bulgária porque o sistema de saúde optou por ignorá-las.
“Amigos e parentes estão arrecadando dinheiro, vendendo itens valiosos, carros, propriedades. Isso é uma loucura. Não podemos continuar salvando pessoas com campanhas de doação. Se conseguirmos mudar a legislação, será uma verdadeira revolução”, diz ela.
O problema é conhecido das autoridades de saúde e do governo há anos, e reclamações foram feitas repetidamente às instituições, tanto por ONGs das pessoas afetadas como por vários médicos. No entanto, o problema persiste.
Revisão limitada da lei
Em abril de 2024, o Parlamento aprovou alterações à legislação que permitiam o tratamento fora do âmbito dos serviços do seguro de saúde regular não só para doenças oncológicas e onco-hematológicas, como acontecia até agora, mas também para doenças raras que começaram antes dos anos de idade. 18.
O novo financiamento permitiu que o tratamento continuasse a ser coberto até à sua conclusão – em 2024, isto afetou apenas 25 pessoas.
Contudo, a lei exclui o financiamento de dispositivos médicos e alimentos dietéticos para necessidades dietéticas especiais. Também não reembolsa a maioria dos medicamentos para pessoas que já tenham atingido a idade de 18 anos se esses medicamentos não estiverem na lista relevante do NHIF.
Estes produtos são parte integrante da terapia médica e da prevenção e tratamento de doenças, embora alguns deles não se enquadrem no âmbito dos dispositivos que o NHIF financia através do orçamento do seguro de saúde.
Alguns pacientes menores de 18 anos também são discriminados, pois não conseguiram obter o diagnóstico antes da maioridade, bem como pacientes com doenças menos raras, como paralisia cerebral e condições relacionadas. Estes pacientes necessitam particularmente de acesso a alimentos especiais e a cuidados médicos.
“Na Bulgária, existe discriminação tanto com base na doença (diagnóstico raro ou frequente) como na idade. Às pessoas com mais de 18 anos, mesmo que sofram de uma doença rara e tenham um estado de saúde deteriorado que exija o uso de alimentos medicinais, é-lhes negado o acesso aos melhores cuidados de saúde para eles”, afirma a Associação Comunitária de Bridges.
Caindo pelas rachaduras
Valentin, de 21 anos (os nomes dos pacientes foram alterados), tem retardo mental grave, epilepsia e paralisia cerebral (PC). Aos 18 anos foi diagnosticado com escoliose neuromuscular (curvatura da coluna), necessitando de cirurgia para inserção de implantes.
Isto requer 36 mil euros, que estão a ser angariados através de uma campanha de angariação de fundos porque o estado não financia este tipo de tratamento em adultos. Este é o caso de todos os adultos que necessitam de implantes de estabilização da coluna vertebral, inclusive após acidentes e incidentes, osteoporose e metástases ósseas.
Existe também um problema com os pacientes adultos com cancro que podem estar a receber tratamento há vários anos, mas não conseguem aceder a novas imunoterapias avançadas que poderiam melhorar radicalmente a sua condição, uma vez que são cobertos pelo seguro de saúde apenas como terapias de primeira linha.
É o caso de Grigor (65) e Anna (53), que sofrem de câncer colorretal e foram tratados com diferentes regimes de quimioterapia.
Os testes mostraram que eles são adequados para tratamento com imunoterapia direcionada usando o medicamento Keytruda (Pembrolizumab). Os seus oncologistas prescreveram o tratamento, mas o seguro de saúde búlgaro não o cobrirá, a menos que o paciente não tenha recebido outro tratamento.
Os dois cidadãos búlgaros são obrigados a pagar 6.000 euros por infusões a cada 21 dias, apesar de o Estado pagar o mesmo tratamento para outros pacientes.
Também são discriminados os pacientes adultos com formas graves de epilepsia que não têm acesso a medicamentos aprovados pela EMA porque essas terapias não receberam luz verde das autoridades búlgaras.
Alguns búlgaros são forçados a comprar os seus medicamentos em França e na Bélgica.
Sofia não vê problema
No entanto, o Ministério da Saúde reivindicou à Comissão para a Protecção contra a Discriminação que o acesso às terapias não é um problema e que o Estado atribui o financiamento necessário para o tratamento de todos os pacientes sem discriminação.
O Ministério defende que crianças até aos 18 anos podem receber tratamento para doenças raras sem restrições, incluindo alimentos dietéticos.
Afirmou também que os pacientes com mais de 18 anos têm acesso a medicamentos de acordo com o regulamento, que a Bridges Community Association está agora a contestar.
Para reforçar os seus argumentos, o Ministério da Saúde aponta também a adoção, há poucos meses, das revisões das leis relativas às pessoas com doenças raras que estão prestes a completar 18 anos.
