Sem melhor integração de serviços e melhorar a conscientização entre os médicos de cuidados primários, muitos pacientes tchecos com doenças raras continuarão lutando por tratamento oportuno e apropriado, enfatizam as organizações dos pacientes.
Os especialistas em saúde alertam que pacientes com doenças raras na República Tcheca geralmente enfrentam um sistema de saúde fragmentado, com cuidados médicos de alta qualidade disponíveis apenas para alguns diagnósticos e coordenação inconsistente entre especialistas.
“Temos cuidados de primeira linha, mas apenas para determinados diagnósticos”, disse Anna Arellanesová, presidente da organização de pacientes, doenças raras da República Tcheca, durante uma mesa redonda especializada no parlamento tcheco. Ela enfatizou que a cooperação interdisciplinar é crucial, bem como a introdução de um papel de coordenador de atendimento, que ela descreveu como “uma função indispensável porque o tratamento é multidisciplinar”.
A pesquisa revela lacunas de conscientização
De acordo com os dados da pesquisa recente realizada pela IPSOS em colaboração com doenças raras República Tcheca e da República Tcheca dos farmacêuticos de Takeda, é alta a conscientização sobre doenças raras entre os médicos no país.
“A pesquisa afirma que quase três quartos dos médicos pesquisados têm pacientes com doenças raras diagnosticadas em sua prática. Isso destaca a importância de envolver médicos de cuidados primários em todo o sistema de atendimento ao paciente”, explicou René Břečťan, vice-presidente da República da Rara doenças Raras.
No entanto, ele apontou que, embora 62% dos médicos de cuidados primários estejam cientes dos centros de assistência altamente especializados, apenas 38% sabem onde encontrar a lista dos centros da Rede Europeia de Referência (ERN). Os ERNs são redes de prestadores de serviços de saúde em toda a Europa, especializados no diagnóstico e tratamento de doenças raras ou complexas, garantindo que os pacientes tenham acesso aos melhores conhecimentos possíveis e avanços médicos.
Essa falta de consciência sobre os ERNs, observou Břečťan, afeta referências e colaboração em todo o sistema. Muitos médicos expressaram a necessidade de diretrizes mais claras sobre procedimentos de diagnóstico, bem como informações sobre centros e especialistas especializados a quem podem indicar pacientes.
Estratégia nacional em formação
Atualmente, a Tchechia está implementando o projeto “Sypovo” financiado pela UE, que visa estabelecer uma estrutura padronizada para cuidados abrangentes de pacientes com doenças raras. O projeto deve garantir a coordenação entre serviços médicos e sociais, tornando a assistência médica mais previsível e adaptada às necessidades individuais dos pacientes.
“Os cuidados devem ser centralizados, pois a raridade dessas doenças exige”, explicou Pavla Doležalová, chefe do centro de reumatologia pediátrica e doenças autoinflamatórias do Hospital Universitário Geral em Praga. Da mesma forma, como as organizações de pacientes sublinhadas, ela também enfatizou a necessidade de ter “coordenadores de atendimento” que poderiam ajudar a reduzir a carga de trabalho em centros especializados.
Como parte do Sypovo, o governo tcheco está preparando a estratégia nacional para doenças raras 2026-2035.
De acordo com o Ministério da Saúde, o plano será baseado em quatro pilares principais: atendimento centrado no paciente, assistência médica e eficaz e de alta qualidade, educação e treinamento profissional e coordenação aprimorada em todo o sistema de saúde.
Reembolso
Um dos aspectos críticos dos cuidados com doenças raras é o acesso à medicação. Desde janeiro de 2022, a lei tcheca permitiu que pacientes e organizações de pacientes participassem do processo de tomada de decisão para reembolso de medicamentos.
Aproximadamente 15 pedidos são enviados a cada ano para cobertura de tratamento de doenças raras, com a maioria das aprovação de recebimento. Em 2022, 14 de 16 pedidos foram aprovados. Seis em cada 14 receberam uma decisão positiva no ano seguinte, com três ainda em revisão. Para 2024, todos os 15 aplicativos estão sendo processados atualmente.
