A Assembléia Mundial da Saúde (WHA), o órgão de tomada de decisão da Organização Mundial da Saúde, adotou por unanimidade uma resolução inovadora sobre “doenças raras: uma prioridade global para a equidade e a inclusão”. Para a comunidade de pacientes e a indústria, isso significa um ponto de virada para políticas de doenças raras.
É a primeira vez que doenças raras são formalmente reconhecidas como uma preocupação internacional de saúde pública internacional, oferecendo uma plataforma de longa data para enfrentar os desafios enfrentados por mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo.
A resolução prepara o terreno para a criação de um plano de ação global abrangente e de dez anos para doenças raras.
Dimitris Athanasiou, vice -presidente da Rare Disease Grécia, descreveu a resolução como um “avanço histórico” e um imperativo moral para os governos agirem. “Pela primeira vez”, disse ele à Diário da Feira, “a comunidade internacional reconheceu que as pessoas que vivem com doenças raras enfrentam a desigualdade sistêmica, e agora é nossa responsabilidade agir sobre esse reconhecimento”.
A Federação Helênica de Empresas Farmacêuticas (SFEE) recebeu a adoção da resolução.
“A adoção da resolução da Assembléia Mundial da Saúde sobre doenças raras é um importante desenvolvimento internacional, que estabelece as fundações para a formulação de políticas significativas e coordenadas, voltadas para as necessidades dos 300 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara”, disse à Diário da Feira, Mihalis Himonas, diretor geral da SFEE.
Cuidados de doenças raras em evolução
Em direção a uma estrutura estratégica internacional para doenças raras, a resolução também exige que o diretor-geral da OMS trabalhe em estreita colaboração com os Estados-Membros e as partes interessadas para desenvolver uma estrutura estruturada que melhora o diagnóstico precoce, fortalece os sistemas de prestação de cuidados de saúde, promove pesquisas e compartilhamento de dados e integra doenças raras em estratégias nacionais de saúde.
Isso inclui a colocação de condições raras no contexto da cobertura universal de saúde, educação, serviços sociais e registros.
Vinte e seis países já co-assinavam a resolução, incluindo a Grécia, e muitos outros iniciaram discussões e debates em nível nacional para desenvolver ou revisar seus próprios planos de ação de doenças raras.
Em direção a uma estratégia nacional
Para a Grécia, um país onde o progresso foi feito, mas os desafios permanecem, essa resolução chega a um momento crítico. Estima -se que doenças raras afetem até 6% da população do país.
Pacientes com doenças raras na Grécia ainda enfrentam atrasos substanciais no diagnóstico, enquanto o acesso a tratamentos inovadores enfrenta obstáculos. Além disso, pacientes com doenças raras e suas famílias geralmente encontram dificuldades sociais e econômicas significativas devido a sistemas de apoio inadequados e cuidados fragmentados.
Dentro desse cenário, a resolução pressupõe que acrescentasse significância para as partes interessadas gregas, incluindo pacientes e o setor de saúde.
Athanasiou enfatiza a necessidade de uma abordagem diferente para gerenciar doenças raras.
“Isso requer uma estreita colaboração entre governos, autoridades regulatórias, indústria farmacêutica e organizações de pacientes”, disse ele à Diário da Feira, acrescentando que “somente através da ação coordenada podemos ir além das soluções fragmentadas e fazer a transição para um modelo holístico e sustentável de atendimento”.
Em um recente resumo de políticas sobre doenças raras, a SFEE enfatizou a importância da colaboração intersetorial, pedindo às autoridades gregas que se movessem rapidamente em direção a um plano de ação nacional totalmente desenvolvido e operacional.
“Com um compromisso firme e participação ativa, a SFEE e sua plataforma em doenças raras estão trabalhando para produzir políticas farmacêuticas baseadas em evidências, em seu esforço para contribuir ao mesmo tempo para a formulação de políticas de saúde e farmacêuticos eficazes e sustentáveis nos níveis nacional e europeu”, comentou Himonas com a Diário da Feira.
“A Grécia, como país signatário, é chamada a prosseguir com o projeto e a implementação de um plano de ação nacional, que responderá às necessidades específicas dos pacientes, garantindo seu acesso igual e sem obstáculos ao diagnóstico, tratamento e inovação”, acrescentou.
