Estamos testemunhando uma transformação na forma como o DM1 é diagnosticado e gerenciado. A nossa capacidade de detectar a doença mais cedo e de intervir antes do aparecimento dos sintomas está a melhorar rapidamente. Nos últimos anos, as organizações que agora trabalham no EDENT1FI avançaram na investigação e aceleraram o progresso na detecção precoce.
Historicamente, tais iniciativas centraram-se em indivíduos com histórico familiar de DM1, embora 90% dos novos casos ocorram em pessoas sem parente imediato com a doença. Nos países onde o rastreio ainda não está generalizado, começar pelas famílias afectadas pela DM1 pode ser um primeiro passo estratégico – mas o objectivo final deve ser o rastreio em toda a população.
O estudo Fr1da na Baviera, coordenado pelo Prof. Ziegler (Helmholtz Munique), é pioneiro na triagem de autoanticorpos de ilhotas em toda a população por meio de cuidados pediátricos de rotina, e recentemente se expandiu para as regiões de Hesse e Renânia-Palatinado. O seu sucesso inspirou iniciativas semelhantes em toda a Europa, mas ainda faltam harmonização, avaliação consistente e uma estratégia coordenada para a DM1 em fase inicial.
Esse é o propósito do EDENT1FI. Como iniciativa do IHI, visa examinar 200.000 crianças e adolescentes em toda a Europa, avaliar o impacto do rastreio e desenvolver orientações para a implementação sustentável nos sistemas de saúde. Entre os seus parceiros está a DiaUnion, uma colaboração dinamarquesa-sueca reconhecida pela sua abordagem integrada de rastreio para DM1, doença celíaca e doenças autoimunes da tiróide.
A decisão da Presidência Dinamarquesa de apoiar o evento EUDF-EDENT1FI envia uma forte mensagem política: a detecção precoce da DM1 já não é apenas uma ambição clínica, mas uma prioridade de saúde da população europeia. A discussão em Bruxelas reuniu vozes importantes da investigação, dos cuidados de saúde, da defesa e da indústria – unidas em torno de um objectivo comum: tornar a detecção precoce da DM1 uma parte integrante dos cuidados em toda a Europa. Transformar este impulso em política é agora fundamental para moldar a próxima geração de cuidados da diabetes – baseada na prevenção da progressão da doença e na intervenção atempada.
O desafio da DM1: diagnosticar demasiado tarde fecha a janela para uma intervenção precoce
O diabetes tipo 1 é uma doença autoimune que dura a vida toda e pode se desenvolver em qualquer idade, muitas vezes sem histórico familiar. De acordo com a Federação Internacional da Diabetes, a Região Europeia – que abrange os Estados-Membros da UE e os países vizinhos – tem o maior número de pessoas que vivem com DM1 (2,7 milhões), 15% das quais (cerca de 419 000) têm menos de 20 anos. Em 2024, cerca de 193 mil milhões de dólares foram gastos com diabetes em toda a região, representando 19% das despesas globais de saúde relacionadas com a diabetes.
Muitas pessoas ainda são diagnosticadas tardiamente, no estágio 3, quando o risco de complicações potencialmente fatais, como cetoacidose diabética (CAD) e hospitalização, é maior. O diagnóstico tardio piora os resultados de saúde, causa sofrimento emocional e aumenta os custos de saúde a longo prazo – fechando a janela para uma intervenção precoce.
A dinâmica em torno da detecção precoce da DM1 está a crescer em toda a Europa
O progresso científico está a redefinir o que é possível para as pessoas em risco de DM1. A triagem de autoanticorpos associados ao DM1 pode detectar a doença meses ou até anos antes do aparecimento dos sintomas, apoiado por codificação médica padronizada (códigos CID-10 e SNOMED). Quando combinado com monitorização e educação sistemáticas, o rastreio pode reduzir as hospitalizações, aliviar a pressão sobre os sistemas de saúde e melhorar os resultados dos pacientes a longo prazo. Crucialmente, também dá às famílias o tempo e o espaço psicológico para se prepararem para uma vida com DM1.
Como Michaela Mervartová, pessoa que vive com diabetes, compartilhou durante o evento:
As principais organizações internacionais, incluindo a American Diabetes Association (ADA), a Sociedade Internacional de Diabetes Pediátrica e Adolescente (ISPAD) e a Breakthrough T1D reconheceram o valor do rastreio nas suas directrizes. Um consenso internacional mais amplo sobre o rastreio está agora ao alcance, tal como reflectido durante a Reunião Anual deste ano da Associação Europeia para o Estudo da Diabetes (EASD), em Viena.
Em toda a Europa, os programas de rastreio estão a expandir-se. No âmbito da EDENT1FI, a Polónia alargou os testes a Katowice e a outros locais da Silésia, e quase 20 000 crianças já foram examinadas em Varsóvia. Em Portugal, a Associação Portuguesa de Diabetes (APDP) já rastreou mais de 9.000 indivíduos, refletindo o forte envolvimento das famílias, profissionais de saúde e comunidades locais. Na Chéquia, mais de 15 000 crianças foram examinadas em apenas 15 meses no Hospital Universitário de Motol. Estas iniciativas estão a gerar provas valiosas sobre a sensibilização do público e a relação custo-eficácia do rastreio de DM1.
O compromisso político também está a crescer. A Itália liderou com uma lei nacional que exige o rastreio de rotina tanto para a DM1 como para a doença celíaca em crianças entre os 1 e os 17 anos, agora implementada em todas as 21 regiões italianas – estabelecendo um precedente para os cuidados de saúde preventivos na UE.
A inovação está a acelerar – mas sem uma ação política coordenada, as desigualdades irão aprofundar-se
Estão a surgir terapias modificadoras da doença (DMT) inovadoras – algumas já disponíveis nos mercados globais – concebidas para prevenir, atrasar ou retardar a progressão da doença através da modulação da resposta imunitária – oferecendo a possibilidade de abordar a doença na sua causa raiz.
No entanto, os sistemas de saúde correm o risco de não estarem preparados para estas inovações se as vias de detecção precoce não forem ampliadas para além dos projectos-piloto e integradas nos cuidados de saúde de rotina. Muitos hospitais ainda carecem de infra-estruturas para o rastreio – desde capacidade laboratorial e registos até registos electrónicos integrados.
O Fórum Europeu da Diabetes (EUDF) – que reúne as principais partes interessadas na diabetes em toda a Europa – apelou aos decisores políticos para que agissem: introduzissem a deteção precoce através de rastreios de anticorpos de rotina, preparassem os sistemas e profissionais de saúde através da formação da força de trabalho e de vias de cuidados atualizadas, e reforçassem a investigação e as vias regulamentares para permitir o acesso atempado à inovação.
O apelo à acção: uma estratégia europeia coerente
A coordenação política a nível da UE é fundamental. Hoje, os mecanismos de financiamento diferem, os protocolos de rastreio variam e a sensibilização permanece desigual entre os profissionais de saúde e o público. Sem ação, o progresso da Europa corre o risco de permanecer fragmentado – e novas terapias poderão aumentar as desigualdades no acesso.
Como observou o eurodeputado Bosse:
As instituições da UE e os Estados-Membros devem colaborar para desenvolver uma estratégia da UE específica para a deteção precoce da DM1, com o objetivo de:
- Facilitar a partilha de melhores práticas e desenvolver orientações a nível da UE para ajudar os países a dimensionar abordagens eficazes
- Promover a harmonização entre os Estados-Membros para garantir o acesso equitativo à detecção precoce e aos cuidados de acompanhamento
- Garantir financiamento sustentável para programas nacionais de rastreio, garantindo que os pilotos evoluam para iniciativas de longo prazo a nível da população.
A Europa está num ponto de viragem. À medida que o consenso científico se fortalece e que terapias inovadoras se tornam disponíveis, a dinâmica política não deve perder ritmo. Os decisores políticos da UE devem apoiar os Estados-Membros no estabelecimento de caminhos sustentáveis para a implementação de programas de rastreio para a deteção precoce da DM1 – abrindo caminho para sistemas de saúde mais equitativos, baseados em evidências e resilientes em toda a Europa.
