O Plano de Doenças Raras de Varsóvia para 2024-2025, aprovado recentemente pelo Conselho de Ministros, prevê serviços de saúde abrangentes e coordenados, com aproximadamente € 22 milhões alocados para sua implementação.
A estratégia anterior para doenças raras expirou no final do ano passado.
“Esta é uma notícia muito boa; caso contrário, teríamos desperdiçado o tremendo esforço feito pelos especialistas nos últimos anos para criar o documento anterior, que nunca foi realmente implementado”, disse Michał Byliniak, Diretor Geral do INFARMA, à Euractiv.
“Agora estamos todos esperando por resultados tangíveis que tanto os pacientes quanto os clínicos que tratam dessas doenças, juntamente com suas instituições, possam ver e sentir”, acrescentou.
Prioridades em Doenças Raras
Doenças raras abrangem uma ampla gama de condições crônicas diversas, unidas por sua baixa prevalência — afetando menos de cinco em cada 10.000 pessoas. Atualmente, há cerca de 8.000 doenças raras conhecidas, e o diagnóstico pode levar anos.
Todas essas condições são sérias, crônicas e frequentemente fatais. Globalmente, aproximadamente 350 milhões de pessoas vivem com uma doença rara, com cerca de 30 milhões na União Europeia e 2-3 milhões na Polônia.
O trabalho em um plano para doenças raras está em andamento na Polônia há anos, o que significa que as ações atuais serão amplamente baseadas em iniciativas existentes. O documento descreve várias iniciativas-chave voltadas para melhorar o gerenciamento e o cuidado de doenças raras.
Uma das principais propostas é a criação de Centros de Especialistas em Doenças Raras adicionais, que desempenharão um papel fundamental no fornecimento de serviços de saúde especializados, principalmente para pacientes com condições raras.
Atualmente, apenas 23 desses centros estão operacionais na Polônia e fazem parte da rede europeia. Incluindo suas filiais, há um total de 44 locais conduzindo avaliações especializadas para doenças raras. O plano visa que os novos centros especializados sejam estabelecidos até 31 de dezembro de 2025.
“Queremos que esses centros sejam estabelecidos mais perto de onde os pacientes vivem”, comentou Urszula Demkow, vice-ministra da Saúde, durante uma reunião da Raison d’etat Médica em agosto.
A Vice-Ministra observou que uma ajuda significativa no estabelecimento de centros será a nova avaliação de serviços. “Se algo for avaliado abaixo do custo, os diretores de hospitais não estão particularmente interessados em estabelecer ou dar suporte a tais centros. No entanto, se o centro pelo menos não estiver dando prejuízo, pode-se esperar um suporte mais favorável da gerência”, ela avaliou.
Outro elemento-chave da construção do plano é uma plataforma para doenças raras. “Está essencialmente pronta. Agora, só precisamos carregar muitos documentos que já foram preparados”, disse Demkow.
Ela enfatizou que a plataforma atenderá principalmente pacientes e suas famílias. “Eles poderão aprender mais sobre a condição deles ou de seus entes queridos — qual é a doença, qual é o prognóstico, qual pode ser o curso natural da doença e quais terapias possíveis estão disponíveis, com links para recursos internacionais”, ela explicou.
Ainda há muito espaço para melhorias
Além disso, haverá esforços significativos para melhorar o acesso a testes de diagnóstico e tratamento para doenças raras.
Até o final de 2024, serão realizadas análises para atualizar a lista de serviços de saúde garantidos e estabelecer novos mecanismos de financiamento para testes genéticos, e haverá uma revisão do financiamento para testes laboratoriais não genéticos de alta especialização usados em diagnósticos e monitoramento de doenças raras, com atualizações previstas para março de 2025.
Um novo Sistema de Doenças Raras também será estabelecido para coletar dados para o Registro Polonês de Doenças Raras e o Cartão de Paciente com Doenças Raras, o que será fundamental no monitoramento dos processos de atendimento médico e na melhoria da segurança do paciente com doenças raras.
Byliniak disse à Euractiv que o INFARMA apoia as ações delineadas no plano.
“Este é um passo na direção certa e necessário para pacientes que muitas vezes ficam perdidos no sistema”, acrescentou.
Byliniak observou ainda que, de acordo com o INFARMA, há uma necessidade de melhorar o acesso a diagnósticos precoces. Isso inclui expandir a gama de testes de triagem para recém-nascidos e introduzir financiamento para diagnósticos genéticos.
“Não podemos esquecer de melhorar o acesso a medicamentos órfãos, pois ainda há lacunas significativas nessa área”, disse ele. Embora o acesso a medicamentos órfãos tenha melhorado nos últimos anos, apenas 46 das 147 terapias registradas desde 2015 são atualmente reembolsadas. “Ainda há muito a ser feito nessa área também”, concluiu ele.
