O governo búlgaro está a ser criticado pela oposição parlamentar devido ao atraso substancial na introdução do rastreio neonatal para três doenças congénitas graves.
Até ao início de 2024, o programa de rastreio neonatal em massa financiado pelo Estado da Bulgária abrangia apenas três doenças: fenilcetonúria, hiperplasia adrenal congénita e hipotiroidismo congénito. Após décadas de críticas, o Ministério da Saúde concordou em financiar o rastreio neonatal para três doenças genéticas raras adicionais em recém-nascidos – atrofia muscular espinhal, fibrose cística e imunodeficiências combinadas graves.
No entanto, durante o último ano e meio, o estado não conseguiu começar a realizar tais rastreios, apesar do seu compromisso formal de o fazer.
Fundos restritos – testes atrasados
Em resposta a uma pergunta parlamentar de Vasili Pandov, deputado da maior coligação da oposição, o Ministro da Saúde Silvi Kirilov afirmou que os contratos para o fornecimento dos reagentes e materiais necessários já tinham sido assinados em Julho de 2025.
O governo ainda não liberou os recursos necessários para a execução dos contratos, segundo o ministro da Saúde.
“O Estado é obrigado a fornecer rastreio neonatal alargado para estas três doenças graves, mas não o fez durante mais de um ano. Não só foi interrompido como nem sequer começou”, comentou a deputada da oposição Lena Borislavava.
Durante o atraso, mais de 70 mil recém-nascidos perderam o rastreio.
“Acredito firmemente que o rastreio neonatal é de importância crucial durante cada gravidez, e o Estado deve cumprir integralmente as suas obrigações. Portanto, monitorizarei o próximo processo orçamental para garantir que os fundos necessários para o rastreio neonatal sejam garantidos”, acrescentou Borislavava.
Até ao final do ano, o Parlamento búlgaro deverá votar o orçamento anual para a saúde, que deverá aumentar significativamente – de 4,3 mil milhões de euros em 2025 para 5,4 mil milhões de euros em 2026, um aumento de quase 25%. O estado continua a atrasar a atribuição de apenas 500 mil euros para o programa de rastreio neonatal prometido há quase um ano e meio.
A ponta curta da palha da UE
Mais de 200 pessoas vivem com fibrose quística na Bulgária, onde a esperança média de vida após o início dos sintomas permanece muito baixa – cerca de 13 anos, em comparação com quase 40 anos em média na UE.
A detecção precoce da doença através do rastreio neonatal permite o início do tratamento o mais rapidamente possível, ajudando a prevenir a desnutrição e danos pulmonares irreversíveis.
O rastreio de imunodeficiências combinadas graves também é extremamente importante, uma vez que os recém-nascidos com esta doença enfrentam um risco aumentado de infecções bacterianas, virais e fúngicas graves, que podem ser fatais.
Na Bulgária, as crianças com tais deficiências são frequentemente diagnosticadas tardiamente e com dificuldade. A triagem em massa seria, portanto, uma abordagem mais eficaz para identificar o problema precocemente e permitir o tratamento oportuno.
A atrofia muscular espinhal é caracterizada pela perda progressiva de neurônios motores no tronco cerebral e na medula espinhal, levando à fraqueza e atrofia muscular. Nos últimos anos, foram aprovados tratamentos para esta doença, mas a sua eficácia depende fortemente da intervenção precoce, tornando o rastreio especialmente importante.
Loteria de código postal da UE
Os programas de rastreio neonatal variam significativamente entre os estados membros da UE. Um relatório publicado pelo governo búlgaro no final de Outubro de 2024 reconheceu que o país está muito atrasado no rastreio de recém-nascidos.
Na Itália, os recém-nascidos são examinados para 49 doenças; na Alemanha, 16; enquanto a Bulgária cobre apenas três.
Entre 2014 e 2022, a mortalidade infantil na Bulgária diminuiu de 7,6 para 4,8 por 1.000 nados-vivos. No entanto, o país continua a ser um dos líderes da UE em termos de mortalidade infantil, a seguir à Roménia, à Eslováquia e a Malta.
Dados governamentais mostram que o maior número de mortes infantis ocorre entre o 28º dia após o nascimento e o primeiro aniversário. Este é um indicador de problemas na assistência pós-natal e no monitoramento da saúde e do desenvolvimento infantil, questões diretamente ligadas ao atraso na triagem neonatal.
(VA, BM)
