O envolvimento dos pacientes na política de saúde é uma colcha de retalhos em toda a UE. Colocar a experiência vivida na frente e no centro da elaboração de políticas foi uma prioridade num recente evento político de alto nível organizado pelo Fórum Europeu de Doentes.
Durante o evento, foi reconhecido unilateralmente que o envolvimento dos pacientes precisa de evoluir, passando de apenas incluir os pacientes para capacitá-los a moldar decisões, uma vez que se tornou evidente que, muitas vezes, as experiências vividas não correspondem às expectativas ou permanecem palavras no papel.
Para reforçar as vozes dos pacientes, o Fórum Europeu dos Pacientes (EPF) afirma que irá desenvolver um barómetro de envolvimento dos pacientes.
“É ao nível dos sistemas, na verdade, que o envolvimento dos pacientes é muito irregular em toda a Europa”, disse Anca Toma, Diretora Executiva da EPF, à Diário da Feira, à margem do evento.
Medição necessária
Existem exemplos de diferentes graus de envolvimento institucionalizado das organizações de pacientes na elaboração de políticas. No entanto, ficou evidente durante as discussões que “ainda há governos relutantes em trabalhar com organizações de pacientes por quaisquer razões”, disse Toma.
No entanto, para extrair estratégias para melhorar a contribuição dos pacientes nesses casos, são necessários dados que as sustentem.
“No próximo ano, desenvolveremos e publicaremos um barômetro de envolvimento do paciente. Isso vai ser transformado em indicadores, identificando as melhores práticas”, anunciou o Diretor Executivo da EPF no encerramento do evento.
Correlações e envolvimento
O barómetro terá como objetivo recolher informações importantes sobre o envolvimento do paciente e a possível correlação com o nível de acesso.
“Esta é uma das razões pelas quais estamos a medir”, disse Toma à Diário da Feira, acrescentando que “medir é saber, medir é melhorar, medir é aprender”.
Ela explicou, primeiro: “Vamos medir o envolvimento do paciente e, em algum momento, também vamos medir isso em relação ao acesso do paciente”. Toma disse reconhecer que outros fatores podem estar envolvidos.
“No entanto, vemos que a relutância em envolver os pacientes não leva a melhores resultados para os pacientes. Pelo contrário, temos provas de que um melhor envolvimento dos pacientes significa melhores medicamentos, significa melhores resultados regulamentares.”
“Se você não mede, não consegue ver o que está acontecendo e também não consegue melhorar. Caso contrário, serão apenas palavras”, mencionou Nathalie Moll, Diretora Geral da Federação Europeia de Associações e Indústrias Farmacêuticas (EFPIA), durante um painel de discussão.
De acordo com Melanie Carr, Chefe da Divisão de Partes Interessadas e Comunicações da Agência Europeia de Medicamentos (EMA), há um esforço para adicionar formalmente dados de experiência do paciente às avaliações. A agência está atualmente a trabalhar na finalização de um documento de reflexão.
“Estamos a colocar a voz dos pacientes no centro”, disse Frederico Guanais, Vice-Chefe da Divisão de Saúde da Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Económico (OCDE), sobre a iniciativa PaRIS, que mede os sistemas de saúde do ponto de vista do paciente visão, com o objetivo de melhorar os resultados.
Envolvimento chave do paciente
“Se você olhar para os últimos dez anos, deixamos de ser apenas um ‘marcador de caixa’ para sermos engajados. E talvez no próximo período seria ótimo pensar num envolvimento significativo”, disse Marko Korenjak, presidente da European Liver Association, durante o painel de discussão.
Ele reconheceu, porém, que existem desafios, especialmente na educação dos pacientes sobre um envolvimento significativo.
A EMA envolve pacientes durante todo o ciclo de vida do medicamento, de acordo com Carr.
“É importante envolvermos os pacientes de forma eficiente, por isso reconhecemos, em termos de como melhorar, que os nossos recursos são limitados, tal como os recursos das organizações de pacientes, por isso precisamos de trabalhar em conjunto. E é por isso que trabalhamos ao longo dos anos para desenvolver estruturas de interação, que atualizamos à medida que nos aproximamos do público”, acrescentou Carr.
Como explicou, “o simples facto de estarem à mesa, (os pacientes) validam os processos e dão a sua opinião sobre o resultado. Acho que isso torna o sistema mais robusto e cria confiança naquilo que fazemos como reguladores.”
Envolvimento integrado
O envolvimento dos pacientes foi integrado na concepção do novo regulamento de ATS.
Como disse Maya Matthews, Chefe de Unidade da DG SANTE da Comissão Europeia: “O regulamento estipula que deve haver uma rede de partes interessadas composta por diferentes organizações, desde pacientes a empresas e médicos”.
“Portanto, esta é a primeira vez que vemos o envolvimento de múltiplas partes interessadas realmente incorporado na legislação. Em segundo lugar, estipula também que os pacientes devem ser envolvidos no processo de aconselhamento científico e também nesta avaliação clínica conjunta”, explicou.
“(Os pacientes) podem ajudar-nos a garantir que os medicamentos que desenvolvemos satisfazem as necessidades, as necessidades significativas e não satisfeitas que têm desde o início até ao fim do tratamento”, comentou Moll.
Ela também sublinhou que, além disso, os pacientes “aumentam a confiança em todo o percurso da medicina”.
“Então, simplificar a informação sobre o medicamento, olhar para a forma como comunicamos, olhar para a forma como interagimos com os pacientes. Ajude-nos também a tornar o caminho do paciente confiável, útil e útil, mas também a comunicar com os pacientes. Foi assim que foi desenvolvido; é assim que isso vai ajudá-lo. De uma forma que seja inteligível fora do laboratório de ciências”, acrescentou Moll.
Ela também mencionou ensaios clínicos onde os pacientes podem estar mais envolvidos na definição das questões de pesquisa.
Questionado sobre as melhores práticas, Toma explicou à Diário da Feira que embora existam bons exemplos a seguir, não existe “perfeito”. “Mas existe algo como lutar para melhorar a vida das pessoas. E o envolvimento do paciente tem a ver com como você continua melhorando as coisas”, acrescentou ela.