Apesar de não haver tratamento curativo disponível, receber um diagnóstico oportuno e preciso da doença de Alzheimer ajuda os pacientes e as suas famílias a compreender as mudanças que enfrentam. As políticas públicas devem refletir isso.
É importante que os decisores políticos saibam que a doença de Alzheimer é uma condição muito individual, em que as necessidades de um paciente podem ser diferentes das de outra pessoa, disse à Diário da Feira um activista da doença de Alzheimer que também foi diagnosticado com a doença.
A doença de Alzheimer, a forma mais comum de demência, afecta cerca de 7 milhões de pessoas na UE. A demência de Alzheimer é uma condição progressiva com sintomas que pioram com o tempo e está ligada ao acúmulo de proteínas prejudiciais dentro e ao redor das células cerebrais. Atualmente não há cura, mas alguns medicamentos podem retardar a doença.
Jan Runar Eliassen, membro do Grupo de Trabalho Europeu de Pessoas com Demência da Alzheimer Europe e de um grupo semelhante na Noruega, conversou com a Diário da Feira sobre o diagnóstico de doença de Alzheimer há cinco anos. Hoje ele tem 50 anos.
“É um grande choque. Não é o tipo de diagnóstico que se espera obter numa idade tão jovem”, disse Eliassen ao Diário da Feira. “Você geralmente pensa que é sua avó ou avô quem pode conseguir isso, mas aprendi da maneira mais difícil que isso também é possível para os jovens.”
Consequências em cascata
Eliassen trabalhou com TI e se descreve como um ávido fã de futebol. Sua esposa é dona de uma mercearia, enquanto seus filhos dirigem uma empresa de frisbee de golfe, com Eliassen ajudando em ambos os empreendimentos sempre que pode. Apesar de seu desejo de permanecer ativo, a doença continuava a lançar obstáculos em seu caminho.
Uma das primeiras consequências foi que ele perdeu o emprego.
“Tive que obter assistência governamental quando perdi cerca de 50% do meu salário. Quando você é casado, tem uma hipoteca e tem cinco filhos, isso tem um grande impacto financeiro”, disse Eliassen. Outro grande golpe ocorreu quando sua seguradora de saúde não ofereceu compensação por problemas relacionados ao Alzheimer.
O diagnóstico ajuda os amigos da família a compreender as mudanças
Além dos problemas de memória, a doença de Alzheimer pode fazer com que os pacientes fiquem irritados com mais facilidade, percam o interesse pelas coisas e suspeitem dos outros, entre outros sintomas.
“É importante abordar isso logo”, disse Eliassen. “Isso pode ajudar a compreender melhor por parte de sua família que não é você quem está dizendo ou fazendo essas coisas, mas é a doença que está assumindo o controle.”
Eliassen explicou que ser diagnosticado com doença de Alzheimer traz muita incerteza sobre o que acontecerá em sua vida, quanto tempo viverá e qual será o impacto no resto de sua família.
No entanto, Eliassen está feliz por ter recebido o diagnóstico precoce, ao mesmo tempo que enfatiza que a experiência de cada pessoa com a doença de Alzheimer é diferente.
Eliassen também teve que se adaptar ao fato de não poder mais dirigir e agora depende de outras pessoas para assistir a um jogo de futebol ou a um filme.
“Às vezes sinto-me bastante isolado e não tenho a liberdade que costumava ter”, disse Eliassen. Mesmo assim, Eliassen se considera um dos sortudos, pois tem uma família que o apoia.
«Enorme variabilidade no acesso a serviços de diagnóstico na UE»
“Um diagnóstico oportuno e preciso implica acesso a cuidados, tratamento (sintomático) e a possibilidade de participar em ensaios”, disse o Prof. Wiesje van der Flier, diretor científico do Centro de Alzheimer de Amesterdão, à Diário da Feira.
Eliassen disse que embora os noruegueses tendam a orgulhar-se do seu sistema de saúde, há espaço para melhorias no que diz respeito ao tratamento da demência. O tipo de cuidados que alguém recebe também depende do local onde vive na Noruega, uma política que Eliassen está a tentar mudar.
Da mesma forma, van der Flier disse que são necessárias muito mais melhorias no campo do diagnóstico da doença de Alzheimer.
“Existe uma enorme variabilidade no acesso aos serviços de diagnóstico em toda a UE e, em muitos países, os diagnósticos só são feitos numa fase muito tardia”, disse van der Flier. Ela acrescentou que também é necessário haver mais consciência de que o diagnóstico não deve implicar apenas a determinação da gravidade da doença, como testes cognitivos, mas também a própria doença.
“O acesso em larga escala a biomarcadores do líquido cefalorraquidiano (LCR) ou exames PET é um desafio, mas o desenvolvimento de biomarcadores sanguíneos pode ser útil aqui”, disse van der Flier.
Aprendendo com as estratégias de outros países
Durante conversações com activistas estrangeiros, Eliassen aprendeu que os pacientes de Alzheimer em alguns outros países podem visitar diferentes lares de idosos e escolher aquele onde gostariam de residir, caso seja necessário. Além disso, alguns países disponibilizam aos pacientes um cuidador que os visita em casa e participa em atividades sociais com eles.
Hoje em dia ele consulta o médico uma vez por ano, pois ainda está nos estágios iniciais da doença. Ele suspeita que essas visitas possam aumentar para uma vez a cada seis meses se sua condição progredir.
Van der Flier exortou os médicos a levarem a sério as preocupações dos pacientes e das suas famílias e a evitarem a atitude fatalista comum: porquê fazer um diagnóstico quando nada pode ser feito?
“Isso não é verdade: fornecer informações e providenciar cuidados adequados é altamente relevante. Às vezes, o tratamento sintomático pode ajudar. Além disso, os primeiros tratamentos modificadores da doença estão disponíveis em países fora da Europa”, disse van der Flier.
Ela acredita que isto anuncia um novo tempo, pois mostram que, por sua vez, a doença de Alzheimer se tornará uma doença tratável.
“Acho que há muitas coisas boas acontecendo neste momento neste espaço que me entusiasmam muito. Só espero poder viver o suficiente para me beneficiar deles”, disse Eliassen.
