A Europa está a falhar com milhares de sobreviventes de transplantes de células estaminais ao não reconhecer a natureza crónica e de longo prazo da doença que molda as suas vidas após o transplante, alerta um importante especialista.
Mi Kwon, professor associado do Hospital Geral Universitário Gregorio Marañón, em Madrid, afirma que a reforma mais importante que a Europa deve adotar é enganosamente simples: “O reconhecimento formal da doença crónica do enxerto contra o hospedeiro (cGVHD) como uma condição crónica na UE e nas estratégias nacionais de doenças raras e de sobrevivência…seria transformador”.
Sem este reconhecimento, argumenta ela, os pacientes permanecem presos em sistemas de cuidados fragmentados, enfrentam atrasos nos encaminhamentos e não têm acesso estruturado a apoio a longo prazo ou a tratamentos de última linha disponíveis em outras partes do mundo.
Em toda a Europa, muitos sobreviventes descrevem a experiência pós-transplante como um “deserto de tratamento” quando as terapias convencionais falham. Mas o Dr. Kwon diz que a questão mais profunda é estrutural, um sistema que não vê a sua doença como crónica, incapacitante ou merecedora de atenção política a longo prazo.
Doença multiorgânica carece de apoio político
cGVHD é uma condição complexa e imprevisível que pode afetar a pele, pulmões, articulações, olhos, boca e outros órgãos simultaneamente. Afeta entre 30 e 50 por cento dos sobreviventes de transplantes alogênicos. No entanto, quase uma década depois de o Plano de Acção da UE sobre Doação e Transplantação de Órgãos ter expirado, os sobreviventes de transplantes não dispõem de um quadro político adequado às suas necessidades a longo prazo.
Inscrevem-se entre políticas de transplante centradas em órgãos sólidos e programas de sobrevivência ao cancro que não têm em conta as complicações específicas do transplante. Isto resulta num sistema onde a responsabilidade institucional não está claramente definida para o longo horizonte dos cuidados pós-transplante. Os sobreviventes encontram-se a navegar por caminhos fragmentados enquanto tentam gerir uma doença progressiva e muitas vezes incapacitante.
Quando os tratamentos padrão falham
O ponto de viragem para muitos pacientes chega quando os corticosteróides e as terapias iniciais já não funcionam. Como explica o Dr. Kwon, “os pacientes que vivem com doença crónica do enxerto contra o hospedeiro e que progridem para além das terapias de primeira e segunda linha enfrentam um curso longo e muitas vezes imprevisível”. Os esteróides continuam a ser a terapia fundamental de primeira linha, mas “muitos pacientes tornam-se refratários ou dependentes de esteróides e necessitam de terapia sistêmica adicional”.
Nesse ponto, a Europa não oferece uma sequência estabelecida de cuidados.
“Não existe uma sequência de cuidados universalmente aceita”, diz ela, “estudos do mundo real mostram que muitos indivíduos passam por vários agentes imunossupressores, fotoforese e tratamentos direcionados mais recentes, enquanto continuam a sentir sintomas como dor, fadiga, dificuldade de mobilidade, desconforto visual e oral e redução da independência funcional”.
A carga cumulativa torna-se esmagadora. “Para muitos, a vida quotidiana torna-se um equilíbrio entre o controlo parcial da doença e os riscos cumulativos de imunossupressão… com dependência do centro de saúde… e um risco aumentado de infecções.”
Complicação versus doença crônica
Um dos principais obstáculos é conceitual. Apesar dos avanços na compreensão científica, a DECHc ainda é frequentemente vista através das lentes do tratamento do câncer, e não como uma doença multissistêmica de longo prazo. Essa percepção tem consequências de longo alcance.
“Quando a DECHc é enquadrada como uma complicação secundária, o acompanhamento a longo prazo, a reabilitação, o apoio psicológico e a assistência social podem ser inconsistentes ou atrasados”, diz o Dr. Em contraste, os centros com clínicas dedicadas à DECH ou vias de sobrevivência tendem a detectar o envolvimento de órgãos mais cedo e a coordenar o cuidado multidisciplinar de forma mais eficaz.
A diferença entre estes modelos é mais do que organizacional; molda trajetórias de vida.
cGVHD amplamente ausente na política da UE
“Apesar da sua crescente prevalência e impacto, a cGVHD recebe atenção política limitada a nível europeu.”
O Dr. Kwon diz que a invisibilidade da doença começa com os números: embora os riscos sejam elevados, a população de pacientes é pequena em comparação com grupos mais vastos de cancro, tornando a questão mais fácil de ser ignorada pelos decisores políticos.
“Uma razão é o número relativamente pequeno de receptores de transplantes alogênicos em comparação com populações mais amplas de câncer; embora o risco relativo seja alto, os números absolutos permanecem relativamente modestos”.
Mas o tamanho é apenas parte da história. A extrema variabilidade da DECHc, desde o envolvimento de órgãos até à gravidade e trajetória, torna difícil a sua adaptação a quadros políticos padrão que favoreçam condições mais uniformes.
“Além disso, a heterogeneidade da DECHc, que afecta múltiplos órgãos com gravidade e trajectórias variáveis, torna mais difícil a sua incorporação em quadros políticos padronizados.”
Mesmo os sistemas de dados não captam a doença de forma fiável, obscurecendo ainda mais o seu verdadeiro fardo e deixando os decisores políticos sem a informação necessária para agir.
“Os sistemas de informação de saúde existentes também captam a GVHD de forma inconsistente, levando à subestimação do seu verdadeiro fardo.”
O impacto humano também é menos visível. Os pacientes com DECHc muitas vezes lutam fora da vista do público, ao contrário daqueles com doenças crónicas mais comuns, cujas experiências moldam mais facilmente os debates políticos.
“Finalmente, as experiências dos pacientes com DECHc permanecem frequentemente menos visíveis do que as dos indivíduos com doenças crónicas mais comuns, contribuindo para lacunas no reconhecimento político.”
Movimentos do paciente
Entretanto, grupos de pacientes com DECH em França, Espanha e Itália pressionam por reformas significativas. As suas exigências convergem para a necessidade de reconhecimento formal da doença, vias de cuidados multidisciplinares e acesso a tratamentos posteriores.
A Espanha assistiu recentemente à apresentação de um manifesto nacional sobre a DECH crónica no Senado. O Dr. Kwon considera estas iniciativas importantes, mas apenas o começo.
“A recente publicação de um manifesto sobre a DECH crónica no Senado espanhol é um passo importante, mas traduzir tais iniciativas em reformas estruturais requer medidas concretas”, afirma ela.
Essa acção inclui “o estabelecimento de centros nacionais ou regionais de especialização em GVHD, o desenvolvimento de percursos formais de sobrevivência… acesso garantido à reabilitação multidisciplinar e cuidados de suporte, e a inclusão da cGVHD em quadros de doenças crónicas e deficiência”.
Estas medidas, argumenta ela, “padronizariam o acesso aos cuidados, evitariam encaminhamentos fragmentados e garantiriam que os pacientes recebessem apoio oportuno nos domínios físico, psicológico e social”.
Falha na coordenação dos cuidados
Como a DECH afeta tantos órgãos, o cuidado eficaz depende de uma coordenação perfeita entre dermatologia, pneumologia, reumatologia, oftalmologia, medicina de reabilitação, psicologia e cuidados primários. Mas esta coordenação falha frequentemente.
“A coordenação multidisciplinar é essencial porque a DECH crônica pode mimetizar doenças dermatológicas, pulmonares, reumatológicas, oftalmológicas e das mucosas, entre outras, simultaneamente”, diz o Dr.
No entanto, “a coordenação entre especialidades é muitas vezes inconsistente”. Muitos centros, observa ela, carecem de especialistas com conhecimentos específicos sobre GVHD. Os encaminhamentos chegam tarde, a comunicação é limitada e as questões psicossociais só são abordadas após um declínio funcional substancial.
Embora as clínicas integradas de DECH e os modelos de telessaúde demonstrem benefícios significativos, eles existem apenas em alguns centros e estão longe da norma.
Remodelar os resultados da UE
Quando questionada sobre qual reforma única teria o maior impacto nos resultados dos pacientes, Kwon volta à sua mensagem central. “O reconhecimento formal da DECH crónica como uma condição crónica… associado ao financiamento de centros de especialização dedicados e registos harmonizados”, diz ela, forneceria finalmente a base estrutural para melhores cuidados.
Sem esse reconhecimento, alerta ela, as melhorias nas terapias ou na reabilitação permanecerão fragmentadas e insuficientes.
Um apelo à atenção política
À medida que 2025 se aproxima do fim, os pacientes com DECHc continuam a estar entre os sobreviventes mais invisíveis da Europa, pessoas que superaram o cancro apenas para navegar uma vida inteira de incertezas sem a infra-estrutura de cuidados de que necessitam.
A sua realidade não é motivada por limites científicos, mas pela ausência de políticas.
Até que a DECHc seja totalmente reconhecida e integrada nos quadros de saúde da UE, o “deserto de tratamento” da Europa continuará a aumentar, deixando milhares de sobreviventes sem percursos coordenados, apoio a longo prazo e opções terapêuticas que lhes possam permitir reconstruir verdadeiramente as suas vidas.
(BM)
