Por Dra. Mariangela Pellegrini, Lora Ruth Wogu e Marie-Claire Kofi, copresidentes do Laboratório de Políticas para Transições Falciformes
Nos últimos anos, a legislação e as políticas transformaram o panorama das doenças raras na UE, melhorando o acesso dos pacientes ao diagnóstico atempado, ao tratamento eficaz e à investigação clínica de ponta. No entanto, para muitos jovens com doenças raras, a passagem dos serviços pediátricos para os serviços de adultos continua a ser um elo fraco no seu percurso de cuidados. Sistemas fragmentados e a falta de apoio estruturado significam que muitos têm maus resultados de saúde e perdem o acesso aos cuidados especializados de que dependem durante esta fase crítica da vida.
Caminhos de transição estruturados, bem apoiados e holísticos são essenciais para garantir a continuidade dos cuidados e o envolvimento sustentado com os serviços de saúde. Sem eles, os jovens continuarão a correr um risco acrescido de complicações de saúde a longo prazo, de má qualidade de vida e poderão até morrer prematuramente.
Ontem, a comunidade falciforme reuniu-se para uma mesa redonda para partilhar experiências de transição e explorar como as lições da doença falciforme podem moldar melhores transições de cuidados para outras pessoas na comunidade das doenças raras em toda a Europa.
O Laboratório de Políticas para Transições Falciformes apela a políticas robustas, tanto a nível da UE como a nível nacional, para apoiar uma transição ideal dos cuidados pediátricos para os cuidados de adultos para jovens com doença falciforme e outras doenças raras. As políticas devem exigir um planeamento de transição personalizado e holístico e incorporar melhores práticas baseadas em evidências para melhor apoiar as equipas de saúde e os jovens sob os seus cuidados. As Redes Europeias de Referência (RER) podem desempenhar um papel fundamental na condução do desenvolvimento e implementação destas políticas, na normalização e melhoria da recolha de dados e na partilha de melhores práticas, e devem ser capacitadas para coordenar a implementação e promover o acesso equitativo a cuidados especializados.
A Europa fez grandes progressos para melhorar os cuidados prestados às pessoas que vivem com doenças raras. No entanto, ao ignorar este período crítico no percurso dos cuidados de saúde de um jovem, corremos o risco de minar o progresso alcançado. As consequências de uma transição deficiente são significativas, conduzindo ao aumento de internamentos de emergência, complicações evitáveis e custos mais elevados a longo prazo para os sistemas de saúde e as sociedades.
Agora é o momento de colmatar a lacuna para garantir que todos os jovens que vivem com a doença falciforme, ou qualquer doença rara, possam transitar com segurança e confiança para os cuidados de adultos, com o apoio que necessitam e merecem.
Estudo de caso: doença falciforme
A doença falciforme é uma doença sanguínea hereditária com risco de vida. Embora classificada como uma doença rara, é a doença genética mais comum em França e está a tornar-se cada vez mais prevalente em toda a Europa. À medida que mais pessoas chegam à idade adulta com doença falciforme, elas devem fazer a transição dos cuidados pediátricos para os adultos. No entanto, existem poucas políticas adequadas para apoiar esta transição na Europa e os serviços de cuidados de adultos estão frequentemente mal equipados para apoiar a transição. Como resultado, o ónus da coordenação dos cuidados pode recair sobre o jovem em transição, conduzindo a cuidados subóptimos e mal coordenados e a um risco aumentado de morte.
Como é uma transição ideal?
Para enfrentar estes desafios, o Laboratório de Políticas sobre Transições Falciformes desenvolveu a Carta para transições ideais dos cuidados pediátricos para os cuidados de adultos na doença falciforme, estabelecendo quatro componentes baseados em evidências que devem ser incorporados nos sistemas de saúde para colmatar eficazmente a lacuna entre os cuidados pediátricos e de adultos.
Componente 1: Estabelecendo as bases certas
Os sistemas de saúde devem garantir a existência de políticas, orientações e sistemas adequados para a transição e proporcionar uma educação clara e culturalmente apropriada para os jovens, as suas famílias, as equipas de saúde e as escolas.
“.” Mimie Minsiemi Maboloko, Representante do Paciente, Bélgica
Componente 2: Preparativos pré-transição
O planeamento da transição deve começar pelo menos dois anos antes do momento em que os cuidados são formalmente transferidos dos cuidados pediátricos para os cuidados de adultos pelo sistema de saúde. Isto permite uma adaptação flexível da educação com base em avaliações de prontidão, considerações sobre sensibilidades culturais e oportunidades de ligação com as equipas multidisciplinares pediátricas e adultas.
” Dr. Samah Babiker, Consultor Pediátrico Hematologista, Reino Unido
Componente 3: Cuidado holístico
Uma abordagem holística à transição deve abordar a saúde mental, promover ligações entre pares e advocacia e garantir a continuidade na assistência social, na educação e no emprego.
Componente 4: Suporte contínuo
Uma abordagem de acompanhamento estruturada e proativa é essencial para garantir uma transição tranquila através de comunicação contínua, feedback e colaboração entre equipes para monitorar os cuidados, as experiências dos pacientes e sustentar a continuidade dos cuidados.
A necessidade de políticas robustas
Todos os jovens que vivem com a doença falciforme merecem uma transição suave e centrada na pessoa. Isto requer políticas robustas a nível da UE e a nível nacional que permitam aos sistemas de saúde proporcionar uma transição personalizada que satisfaça as necessidades do indivíduo. Chegou o momento de colmatar a lacuna nos cuidados e garantir que todos os jovens que vivem com a doença falciforme, ou qualquer doença rara, possam receber o apoio de que necessitam e merecem à medida que passam para os cuidados de adultos.
