Para Penilla Gunther, presidente da Fundação Europeia para a Segurança dos Pacientes, a campanha por cuidados de saúde equitativos não é uma ambição política distante – é uma missão profundamente pessoal. A sua defesa é moldada pela experiência: como sobrevivente de cancro por duas vezes e receptora de um transplante de coração, Gunther viveu as lacunas que agora procura colmatar.
“Também tenho uma história como paciente”, diz ela. “É importante para mim que possamos ver as diferenças, mas também diminuir a distância.”
A jornada de Gunther começou muito antes de suas crises de saúde. “Tudo começou quando eu era adolescente”, lembra ela. “Já naquela época eu pensava na equidade, nas diferenças entre meninos e meninas na escola. Tornei-me ativo no conselho estudantil.” Esse activismo inicial completou-se anos mais tarde, quando ela entrou no Parlamento e se tornou porta-voz do seu partido para a igualdade.
Hoje, o seu foco está na saúde das mulheres – uma área onde foram feitos progressos, mas persistem desigualdades estruturais. Falando com a Diário da Feira à margem do Fórum Europeu de Saúde em Gastein, onde participou num painel sobre “Saúde da Mulher 2030: Acabar com a disparidade de género”, Gunther descreveu os desafios que permanecem.
Ensaios clínicos: progresso, mas lacunas persistentes
Uma das questões mais prementes, argumenta ela, é a representação na investigação clínica. “Ainda estamos em falta”, diz ela. “A participação das mulheres em ensaios clínicos aumentou, mas ainda não temos o suficiente, especialmente nas doenças cardiovasculares, mas também no cancro.”
Seu próprio histórico médico ressalta a urgência. “Sou uma paciente em muitos aspectos, não só com insuficiência cardíaca, mas também com um transplante cardíaco posterior e dois períodos com cancro, dois cancros diferentes também. É essencial ver que todas as pessoas devem ser tratadas de forma igual”, insiste ela, acrescentando que os cuidados devem ser adaptados às necessidades individuais, em vez de uma abordagem única para todos.
Gunther acredita que a Europa deve reforçar a colaboração transfronteiriça para tornar os ensaios mais inclusivos e competitivos. “Quando se trata de doenças raras, nenhum país tem pacientes suficientes para realizar um ensaio sozinho; precisamos de trabalhar além-fronteiras”, afirma ela. “Também deveria continuar atraente para a indústria. Caso contrário, eles irão para outro lugar.”
Ela cita um exemplo de uma conferência de Washington sobre ensaios cardiovasculares: “Um dos pontos principais foi que precisamos de mais mulheres investigadoras para atrair outras mulheres, para falarem, de certa forma, a mesma língua”.
O fardo oculto do cuidado
Para além da clínica, Gunther destaca a dimensão social da desigualdade na saúde: a carga invisível dos cuidados não remunerados. “As mulheres continuam a assumir mais responsabilidades nas suas casas, com as suas famílias. E isso não é nada incomum”, observa.
Mesmo nas sociedades que se orgulham da igualdade de género, o desequilíbrio persiste. “Numa sociedade relativamente igualitária, como aquela em que vivo, onde os homens assumem parte da responsabilidade, ainda temos esse tipo de gestão de projetos para as mulheres”, diz ela, referindo-se ao que chama de função de “coordenadora de projetos familiares”.
As consequências muitas vezes passam despercebidas. “Acho que as pessoas ao nosso redor muitas vezes não percebem o quão estressante isso realmente é”, explica ela. “E se o seu trabalho ou compromisso não for reconhecido, ninguém o verá como doente ou perceberá seus sintomas, apenas verá que você segue em frente.” As próprias mulheres, acrescenta ela, muitas vezes ignoram os sinais de alerta porque estão habituadas a lidar com a situação. “Um pouco de dor de estômago ou de cabeça, dizemos a nós mesmos que é apenas estresse ou muita coisa acontecendo.”
Quando os sintomas são esquecidos
A própria experiência de Gunther ilustra o perigo de ignorar os sintomas. “Eu estava com falta de ar e pensei que estava com gripe de inverno, talvez pneumonia. Era uma noite de domingo e eu deveria viajar para trabalhar no dia seguinte.” Esperando uma receita rápida, ela visitou um médico – apenas para ser orientada a ir direto ao hospital.
“Fizeram exames durante a noite e, de manhã, o médico chegou e disse: ‘Penilla, acho que você precisa de um transplante de coração’. Nossos queixos simplesmente caíram.” Outro médico comentou mais tarde: “‘Você não sentiu nada antes? Você realmente deveria estar quase morto.’ E eu disse: ‘Nem tanto’”.
Dois anos após o transplante, Gunther enfrentou outro golpe: o câncer de mama. Quinze anos antes, ela havia sobrevivido ao linfoma. “O que eu não sabia na época sobre a insuficiência cardíaca, além de ser grave, era que meu tratamento anterior contra o câncer provavelmente causou a insuficiência cardíaca”, diz ela. Hoje, ela defende a cardio-oncologia – a intersecção do cancro e das doenças cardíacas – como uma área crítica para investigação e política.
“Quando falamos sobre o próximo plano cardiovascular, juntamente com o plano oncológico, penso realmente que precisamos de compreender as ligações entre estas duas áreas principais.”
Impulso político, atrasos frustrantes
Gunther reconhece que os esforços regulatórios da UE ganharam força. “Sim e não”, diz ela quando lhe perguntam se a Europa está no caminho certo. “Penso que o Plano contra o Cancro funcionou bem. Abriu os olhos dos decisores políticos em toda a Europa para que, quando melhoramos os cuidados contra o cancro, melhoramos todo o sistema de saúde.”
Ela acolhe iniciativas como a Lei de Medicamentos Críticos, a Lei de Biotecnologia, a Estratégia de Ciências da Vida e o Pacote Farmacêutico. Mas a implementação continua lenta. “Quando os ministros participam no Conselho Europeu e tomam decisões, devem segui-las em casa. Não basta chegar a acordo em Bruxelas e depois levar anos a implementar.” As medidas de inovação, alerta ela, estão “demorando muito”.
Com os Estados Unidos a exercer pressão sobre o ecossistema farmacêutico, a Europa tem uma oportunidade estratégica – se conseguir coordenar-se de forma eficaz. “Trata-se de colaboração entre o setor das ciências da vida, organizações de pacientes e reguladores.”
Lacunas de financiamento e acesso desigual
Gunther vê outro desafio: o financiamento. “Viajando pela Europa, vejo também que ainda nos falta financiamento para alguns serviços de saúde muito básicos, como o rastreio.” Estas lacunas, argumenta ela, corroem a confiança. “Se as pessoas não se sentem seguras quando procuram cuidados de saúde, se acreditam que não receberão o tratamento adequado, ou o mesmo tratamento que noutro país, isso é muito perigoso. Todos os cidadãos merecem o direito aos cuidados de saúde.”
As disparidades regionais agravam o problema. Um estudo sueco recente concluiu que as mulheres utilizam 10% mais cuidados de saúde do que os homens – o que não é surpreendente, observa Gunther, tendo em conta os cuidados de maternidade. Ela também aponta o estigma em torno de doenças como o câncer cervical. “As pessoas que não têm conhecimento das causas especulam que você teve isso por causa de algum tipo de relação sexual”, diz ela, enfatizando a necessidade de educação e prevenção.
Os sistemas de segurança social, acrescenta ela, raramente aparecem no debate público. “Em toda a Europa, existem muitos modelos diferentes e, em alguns países, as seguradoras privadas praticamente decidem quais os tratamentos que as pessoas podem aceder. Não sou contra os seguros privados, mas quando o acesso depende do dinheiro, isso é errado. A equidade e a igualdade exigem que todos sejam tratados como iguais.”
Um apelo à educação e à igualdade
Gunther alerta que os cortes na educação sexual não poupam dinheiro – eles “perdem conhecimento”, deixando os jovens vulneráveis e normalizando o comportamento abusivo. As redes sociais, diz ela, amplificam a desinformação, apresentando riscos reais. “Devemos continuar a educar e lembrar as pessoas das lutas que foram travadas para alcançar a igualdade.”
A sua mensagem é simples: “As mulheres representam 50% da população. Não é uma boa razão para a igualdade?”
(BM)
