Saúde

Bulgária reconhece discriminação contra pacientes com doenças raras

A Comissão de Proteção da Bulgária contra a discriminação anunciou que pacientes com doenças raras e câncer são sistematicamente discriminadas pelo governo e pelo Parlamento.

A decisão ocorreu após uma batalha de um ano liderada pela Associação Comunitária de Bridges, o estado búlgaro agora é obrigado a garantir tratamento igual dos pacientes e conseqüências nos casos de discriminação.

“A decisão é um verdadeiro avanço e define um precedente, pois afeta diretamente grandes grupos de pessoas com diferentes doenças”, disse ao Dr. Antaneta Toncheva, membro da Associação Comunitária de Bridges e bióloga de geneticista-molecular especialista, Diário da Feira.

“Serve como um argumento sólido para mudar os regulamentos e, enquanto isso, todos os pacientes afetados podem buscar uma compensação nos tribunais civis se sofrerem danos como resultado dessa violação”, acrescentou.

Acesso restrito ao cuidado

A legislação búlgara que regulamenta o pagamento de serviços médicos restringe o fornecimento de terapias medicamentosas gratuitas, alimentos médicos e dispositivos para pessoas que atingiram a idade da maioria aos 18 anos.

Segundo a lei, todos os cidadãos búlgaros até os 18 anos têm direito a cuidados médicos, mesmo fora do escopo do seguro de saúde obrigatório. Quando atingem a idade da maioria, a cobertura de saúde, mesmo para alguns pacientes com doenças raras, simplesmente para.

A questão é conhecida pelas autoridades de saúde e pelo governo há anos, e ambas as ONGs apresentaram queixas das pessoas afetadas e de vários médicos. No entanto, o problema persiste.

Em abril de 2024, o Parlamento aprovou mudanças na legislação, permitindo tratamento fora do escopo dos serviços cobertos pelo seguro de saúde regular, não apenas para doenças oncológicas e de Oncoematológicas, como havia sido o caso até então, mas também para doenças raras que começaram antes dos 18 anos de idade Para este grupo de pacientes, os serviços continuariam sendo cobertos até que o tratamento fosse concluído.

Na prática, isso afetou apenas 25 pessoas em 2024.

A lei também exclui o financiamento de dispositivos médicos, alimentos alimentares para fins médicos especiais e a maioria dos medicamentos para indivíduos com mais de 18 anos, desde que esses produtos médicos não estejam incluídos na lista de reembolso do Fundo Nacional de Seguro de Saúde.

Esses produtos são essenciais para a terapia médica e para a prevenção e tratamento de doenças, embora alguns não se enquadram na gama de dispositivos que o NHIF cobre com o orçamento do seguro de saúde.

Alguns pacientes com menos de 18 anos também enfrentam discriminação, porque nenhum financiamento é fornecido para aqueles com diagnóstico indeterminado, bem como para pacientes com condições mais comuns, como paralisia cerebral e distúrbios relacionados. Esses indivíduos exigem particularmente acesso a alimentos especiais e assistência médica.

Ministério não reivindica discriminação

O Ministério da Saúde argumentou à Comissão de Proteção contra a discriminação que não existem problemas e que o Estado aloca o financiamento necessário para o tratamento de todos os pacientes sem discriminação.

O ministério afirma que as crianças até 18 anos podem acessar o tratamento de doenças raras sem limitação, incluindo alimentos dietéticos especializados.

“Na Bulgária, há discriminação tanto com base em doenças (diagnóstico raro ou frequente) quanto para a idade; mesmo que sofram de uma doença rara e tenham uma condição de saúde deteriorada que exige o uso de alimentos médicos (pacientes) têm acesso a acesso a que Os melhores cuidados de saúde para eles “, as reivindicações da Associação Comunitária de Bridges.

Reconhecendo a posição da organização, a Comissão de Proteção contra a discriminação afirma que as leis na Bulgária discriminam pacientes com base na idade e na deficiência. Como resultado, apenas alguns pacientes recebem fundos públicos para medicina, dispositivos médicos e alimentos médicos.

Ação legal com antecedência

O Ministério e o Parlamento ainda têm a opção de contestar a decisão da Comissão em tribunal e, de acordo com informações não oficiais obtidas pela EurActiv, elas provavelmente o farão.

O governo búlgaro está tentando reduzir o déficit orçamentário em 2025 da maneira que puder, dado o recente aumento recorde no custo dos medicamentos no sistema de saúde do país.

A Comissão de Proteção contra a decisão da discriminação acrescentaria milhões de leva ao orçamento de saúde de um dos países mais pobres da UE.

A Bridges Community Association conseguiu proteger o direito dos pacientes ao acesso igual a medicamentos e alimentos médicos sem discriminação com base em idade ou condição de saúde, comentou a advogada médica Maria Sharkova. Ela disse que esta é uma grande vitória para centenas de pacientes.