A paralisia cerebral (CP) é uma condição que entra na infância ou na primeira infância e é causada por danos ao cérebro antes, durante ou logo após o nascimento, levando a dificuldades com movimento, controle muscular e coordenação. O projeto BornToGetthere, lançado em 2020focado na avaliação abrangente (clínica, social e econômica) de Detecção e intervenção precoces da paralisia cerebral melhorar a qualidade de vida dos pacientes, suas famílias e cuidadores, além de impactar positivamente os sistemas de saúde. Coordenado pelo Universidade de Pisa (Itália), o projeto reunido Nove parceiros internacionais Aplicar práticas baseadas em evidências na detecção precoce, caracterização e intervenção para bebês com alto risco de paralisia cerebral. Esses esforços levam à formulação e implementação de as primeiras diretrizes internacionais de prática clínica Em vários locais da Europa (Itália, Dinamarca, Holanda), países de baixa e média renda (Geórgia, Sri Lanka) e populações remotas em Queensland, Austrália, com o objetivo final de apoiar e capacitar famílias de bebês em risco de desenvolvimento neurológico, de ser, ao potencial total do desenvolvimento infantil e da harmonia familiar.
O projeto BornToGETTHE é estruturado em torno de três pilares principais: detecção precoceAssim, vigilância precocee intervenção precoce como o caminho para os cuidados antecipados de paralisia cerebral.
Graças à sua experiência com cirurgia pediátrica, cardiologia pediátrica e cirurgia cardíaca pediátrica, o atividades de detecção precoces foram liderados pelo University Medical Center Groningen (UMCG)um grande hospital universitário que fornece assistência médica complexa e terciária e quaternária para a parte norte da Holanda. Focando Implementando programas para bebês com riscos detectáveis para recém-nascidos para identificar a paralisia cerebral o mais cedo possívelA UMCG trabalhou para um aumento da proporção de crianças que recebem um diagnóstico de paralisia cerebral <6 meses de idade. De fato, apesar da lesão cerebral precoce, os bebês freqüentemente não são diagnosticados até 19 meses de idade, ainda mais tarde para famílias em áreas remotas, atrasando o acesso à intervenção precoce em um momento de neuroplasticidade máxima (capacidade de remodelação cerebral).
Após uma detecção precoce, um acompanhamento abrangente do desenvolvimento infantil e do bem-estar familiar é essencial para monitorar pacientes com alto risco. Através da educação dos profissionais de saúde em características-chave dos tópicos da diretriz, BornToGet, com o objetivo de melhorar os programas de saúde para mais eficazes vigilância precoce. Essas atividades foram realizadas sob a supervisão do Universidade de Pisauma das universidades mais antigas e de prestígio da Europa e coordenador do projeto com o professor Andrea Guzzetta e o Prof. Olena Chorna. As atividades antecipadas de vigilância incluem Equipando os prestadores de serviços de saúde com o conhecimento e ferramentas necessáriosmas também abordar deficiências associadas e apoiando a saúde mental dos pais Para superar as barreiras que podem impedir o atendimento ideal.
Quando clinicamente indicados alto risco de paralisia cerebral foram identificados, o próximo passo foi o encaminhamento do bebê a serviços de intervenção precoce individualizados e serviços de apoio à família. O Universidade de Queensland (UQ) Na Austrália, que está envolvido em alguns dos programas internacionais mais promissores de intervenção precoce em bebês em risco de PC e que já contribuíram para a implementação bem-sucedida do modelo LEAP-CP em contextos de baixo resistência (em Bengala Ocidental), foi responsável por apoiar a implementação desses serviços em locais de baixo resistência e difíceis de alcançar, com o objetivo de Aumente os resultados para crianças por meio de práticas baseadas em evidências. Isso incluiu a melhoria dos programas de intervenção precoce existentes, onde as vias clínicas estão disponíveis e a realização de um ensaio clínico randomizado (ECR) de LeAP-CP, uma intervenção de baixo custo, acionada por pais, apoiada por especialistas, em áreas sem vias clínicas estabelecidas.
O conhecimento usado dentro dos três fluxos de detecção precoce, vigilância precoce e intervenção precoce, foi então medido pelo Universidade de CopenhagueAssim, encarregado de projetando e implementando uma plataforma de banco de dados coletando dados gerados por todos os parceiros. O monitoramento da captação de conhecimento tem sido fundamental para solicitar ações para sustentar a implementação por meio de constantes feedback para providores de serviços e consumidores e com solução de problemas em tempo real e estratégias corretivas.
Para Avalie os resultados do projetoo IRCCs Fondazione Stella Maris analisou a implementação de todas as atividades mencionadas acima no nível de saúde (análise de achados clínicos) e no nível do sistema (economia da saúde).
Para implementar a intervenção precoce em áreas onde as vias clínicas da EI não estavam disponíveis, escassas ou não acessíveis a famílias com crianças pequenas com PC, a Universidade Médica David Tvildiani, na Geórgia, implementou não apenas a detecção e vigilância precoce, mas também o programa LEAP-CP. Eles também lideram os esforços do planejamento de captação de tradução do conhecimento para o projeto.
Local da Ferramenta de Implementação do LEAP-CP também em Srilanka na Fundação Cerebral da Paralisia Lanka (CPLF), Sri Lanka, a primeira e a única organização no Sri Lanka criada especificamente para pessoas com CP.
Sob a supervisão de Hubstract e a coordenação do Universidade de Pisatodos os parceiros contribuíram para a criação de uma sólida estratégia de comunicação e disseminação e desenvolveram um conjunto de Materiais de comunicação Ser usado para alcançar um amplo público, não limitado a famílias de pacientes-alvo, mas incluindo estudantes e cidadãos em geral, para aumentar a conscientização sobre a pesquisa nesse campo e pesquisas financiadas pelo público em geral. Além disso, os resultados do projeto são publicados Em revistas e revistas selecionadas e foram disseminados em workshops relevantes Relacionado ao BornToGetthe para receber feedback da comunidade de pesquisa e promover as idéias de pesquisa em escala global.
O projeto BornToGetthere foi realizado em total conformidade com o Requisitos de ética estabelecido por seu coordenador, com a supervisão de um Conselho Consultivo de Ética (Conselho de Monitoramento de Dados e Segurança) composto por especialistas de cada um dos países envolvidos. Atenção especial também foi dada a propriedade intelectualcom o parceiro italiano Fondazione Toscana Life Sciences como gerente de propriedade intelectual, apoiando no avaliação e proteção do conhecimento produzido. Sob a supervisão das ciências da vida de Toscana, foram realizadas uma colaboração com a Universidade de Siena e a análise precoce do diagnóstico e intervenção precoce da Universidade de Cambridge do diagnóstico e intervenção precoce, e resultou em um diário revisado por pares.
Promovendo a colaboração entre parceiros internacionais e alavancando práticas baseadas em evidênciaso projeto BornToGetThere estabeleceu uma nova referência no início da detecção, vigilância e intervenção da paralisia cerebral. Sua abordagem holística não apenas melhora a qualidade de vida para crianças em risco e suas famílias, mas também fortalece os sistemas de saúde globalmentegarantindo o sustentabilidade e impacto generalizado de suas inovações. O compromisso do projeto com a transparência, a ética e o engajamento público ressalta seu papel como modelo para futuras iniciativas destinadas a enfrentar desafios complexos à saúde.
