O governo irlandês publicou uma nova estratégia nacional de doenças raras 2025-2030, sua estrutura política abrangente, destinada a melhorar os resultados para as estimadas 300.000 pessoas que vivem com doenças raras em todo o país.
A estratégia, lançada pelo Ministro da Saúde, Jennifer Carroll MacNeill TD, descreve 11 recomendações principais para melhorar os serviços de diagnóstico, tratamento e apoio, enquanto incorporam a experiência do paciente no coração da prestação de serviços de saúde. Ele se baseia no Plano Nacional de Doenças Raras anteriores (2014-2018) e incorpora as melhores práticas internacionais, incluindo descobertas de uma revisão liderada por HIQA de estratégias globais de doenças raras.
Entre as manchetes estão a expansão do Escritório Nacional de Doenças Raras, a criação de um registro nacional de doenças raras e o estabelecimento de um grupo de supervisão de implementação para garantir a entrega.
A estratégia também exige uma melhor coordenação de cuidados, integração de redes de referência européia (ERNs) e aumento da educação entre os profissionais de saúde.
Jennifer Carroll MacNeill TD disse que a estratégia “afirma nosso compromisso em melhorar a vida de uma em cada 17 pessoas na Irlanda que vive com uma doença rara”, acrescentando que foi “projetado não apenas para atender às suas necessidades, mas para permitir melhores resultados de saúde por meio de diagnóstico anterior, atendimento ideal e apoio ao longo de todo o curso da vida”.
Ela também anunciou a formação de um novo grupo de ‘pessoas que vivem com doenças raras da parceria’.
Liderança de inovação necessária
Vicky McGrath, CEO da Rare Diseases Ireland, recebeu a publicação da estratégia, mas enfatizou a importância da execução.
“A implementação é crítica”, disse ela à EurActiv, “isso exigirá que os líderes em todo o sistema de saúde, incluindo formuladores de políticas, profissionais de saúde, advogados de pacientes, pesquisadores e indústria para trabalhar juntos. Garantir que todas as partes interessadas sejam parceiros iguais na entrega, seja a chave para o sucesso”.
McGrath também pediu uma liderança mais forte da UE na adoção de tecnologias emergentes.
“A UE deve demonstrar liderança na área de adoção da inovação. O ritmo do avanço da tecnologia (IA, genômica, terapias celulares e genéticas) torna difícil e quase impossível para o sistema de saúde acompanhar”, acrescentou.
Evidência-base e colaborativa
A professora Cecily Kelleher, presidente do Grupo Nacional de Diretores de Doenças Raras, descreveu a estratégia como “baseada em evidências” e “colaborativa”, observando que seu sucesso depende da implementação robusta. “É por isso que a pedra angular da próxima fase é o estabelecimento de um grupo de supervisão de implementação, que o grupo de direção recomendou ao ministro”, disse ela.
O vice -diretor médico professor Ellen Crushell acrescentou: “Crucialmente, o impacto dessa estratégia dependerá de sua implementação eficaz e sustentada nos próximos cinco anos, garantindo que os compromissos contidos sejam traduzidos em ação real e significativa”.
‘Stand-up for Innovation’
Quando se trata do papel da UE, McGrath disse: “A Europa pode e deve fazer mais em áreas como avaliações conjuntas, negociação e compras conjuntas para garantir que os sistemas nacionais de saúde possam se destacar rapidamente tecnologias inovadoras que serão entregues para os cidadãos da Europa”.
“Como podemos contribuir para a inovação e a iteração das ciências da vida quando nosso padrão de atendimento é baseado em tecnologia obsoleta? Devemos prestar cuidados de ponta como padrão”, acrescentou.
McGrath também instou a UE a estabelecer um plano dedicado de ação de doenças raras.
Ela disse: “A UE deve estabelecer um plano abrangente de ação de doenças raras que coloque a voz do paciente no centro de todas as políticas, regulamentos e diretrizes”.
McGrath pediu à UE que demonstre liderança tanto no cenário global quanto com os governos nacionais a esse respeito. Ela disse: “Não é aceitável que os pacientes não tenham um assento na mesa com os mesmos direitos de voto e nível de supervisão e influência que todas as outras partes interessadas”.
(VA)
